Laperpendiculaire

et le backstage du même congrès sur l'accessibilité...

Je voulais, en mode "fournisseuse de matière", vous raconter la conférence que j'ai faite la semaine dernière à Bruxelles, peut être que cela vous inspirera, en tout cas pour nous ce fut mémorable pour de multiples raisons.

 -- j'avais conditionné ma participation au fait que cela soit tous frais payés ainsi que pour mon accompagnateur à cause de mon handicap. Un an à l'avance ils avaient répondu ok. Quelques jours avant la conférence je reçois les billets de train et la réservation de l'hôtel mais pas d'information sur les trajets pour faire conférence/hôtel/gare. Je demande donc si ces trajets sont accessibles en transports en commun, je précise que je n'ai pas besoin d'assistance si les lieux sont accessibles (mon ami m'aide à descendre et monter du train). Je reçois une indication sur les trajets mais sans info sur leur caractère accessible ou non ("prenez le métro"... !)  puis devant mon insistance un coup de fil d'un responsable de la « SNCF belge » qui me dit qu'il y a des ascenseurs, qu'il n'y aura pas de problème. A un moment l'organisateur me demande combien mon fauteuil fait de large en cm mais je ne parviens pas à savoir pourquoi, bref je vois que des décisions sont prises sans qu'on me demande, en général ces comportements mènent au foirage mais je suppose que, comme ils organisent depuis un an une conférence sur le thème de l'accessibilité, ils s'y connaissent et je décide de faire confiance.

 -- en réalité, nous arrivons à la gare et un agent nous saute dessus dès qu'on descend du train et nous engueule parce qu'on n'a pas averti 24h à l'avance de notre venue, que les ascenseurs sont en panne, qu'on ne peut pas sortir de la gare, qu'il faut qu'on retourne à l’autre gare d'où l’on vient. Ca commence bien, on décide de se débrouiller avec les escalators et on plante l'agent sur le quai. 

-- dans la salle de conférence l'organisatrice nous explique que quand il faudra que je monte sur l'estrade il y aura un chemin accessible par un autre couloir. On comprend quelques heures après qu'en fait, ce chemin accessible est constitué de 3 marches, au lieu de 4 pour monter sur la scène depuis la salle. Bref, ça n’est pas du tout accessible, et on porte les personnes en fauteuil, mais de manière cachée !! (On était deux en fauteuil à devoir monter sur scène sur les 2 jours). J’aurais dû prendre une photo…

 -- le soir pour aller à l'hôtel, ils nous avaient prévu un transport à la demande et on avait demandé à l'organisatrice dans quels quartiers nous pouvions manger (hôtel? conférence? ailleurs? on ne connait pas la ville, les endroits où il y a des restaurants, ni ce qui est prévu par la conférence car peut être n’avions nous pas besoin de prévoir le dîner après tout ?) et donc si l'horaire du transport est bien adapté pour nous permettre de manger vu que ce transport est programmé pile après la dernière intervention. Pendant toute une demi-journée l'organisatrice nous a répondu "oui on s'occupe de vous, je ne vous laisse pas tomber ne vous inquiétez pas" mais n'a absolument rien fait du tout ni téléphoné aux transports à la demande. A l'heure prévue du transport à la demande, on est dans l'accueil de la salle de conférence, en train de ne toujours pas savoir où l'on mange ni à quoi ressemble le quartier de l'hôtel etc., mais prêts avec nos bagages. 15min plus tard, un organisateur vient nous voir pour nous dire que le transport à la demande a dû repartir car on n'était pas au rdv (on ne nous avait précisé aucun lieu de rdv et personne ne m'avait appelée sur mon téléphone, enfin comme PAM à Paris quoi…). Quand on commence à suggérer que c'est n'importe quoi, le mec s'énerve  "écoutez j'ai un colloque à organiser (NB il y avait 60 personnes à tout casser dont une 50aine d'intervenants alors qu'ils attendaient 200 personnes...) j'ai eu un quart d'heure à consacrer à quelqu'un et je l'ai consacré à vous". Là on comprend que ce gars s'y connait autant en handicap que moi en fabrication de toile de lin, et que les organisateurs ont invité un ou deux Zandicapés pour faire dans le thème sans trop se soucier de la manière de le faire. Je finis par expliquer que dire pendant une semaine tous les jours "on s'occupe de tout" mais sans donner aucune information à la personne concernée est typiquement la réponse des pays où personne ne connait rien au handicap et est le meilleur moyen de se planter. On laisse tout le monde et on y va à la vadrouille, on a bien fait d'ailleurs parce que notre hôtel était dans une zone sans restaurant (mais avec locations de vidéos X), on aurait eu l'air malin sans dîner. Le lendemain il n'a osé dire bonjour ni à moi ni à mon accompagnant, et dans ma présentation j'ai rajouté une ou deux phrases du type "aux états unis et au japon, l'accessibilité n'est pas un sentiment ou une bonne volonté mais bien une compétence qui ne s'improvise pas" et aussi "j'anime le réseau HEVAH de cadres sup en situation de handicap, vous comprenez bien que les transports où on nous demande de réserver au quart d'heure près 24h voir 2 semaines à l'avance ne sont pas du tout adaptés à une journée de cadre supérieur, la nôtre ayant les mêmes exigences que la vôtre" etc.

 -- à un moment l'organisateur m'explique que s'il m'a demandé la largeur du fauteuil c'était pour l'ascenseur de l'hôtel, ce qui nous a bien fait marrer en voyant le-dit ascenseur puisqu'en fait il nous a demandé la largeur alors que il y avait un problème de profondeur et que c'était impossible de mettre un fauteuil là dedans, même très fin (personnellement je me lève donc cette incompétence ne fut heureusement pas grave ni bloquante).

 -- autre chose qui m'a un peu choquée, on m'a parlé pendant deux jours comme à une adolescente vivant aux minimas sociaux aidée par son benêt de copain... J'ai l'impression que cela a vraiment été accentué par le fait que j'étais aidée par mon conjoint, une dame nous a même dit à un moment "vous êtes trop chous"...alors que la conférence est censée être en milieu professionnel, que je me suis appliquée à porter une veste, etc..... A un moment je décide d'aller parler à la responsable accessibilité de XX presque pour m'excuser de ne l'avoir pas sollicitée dans le cadre de mon enseignement à l'Ecole XX où j'ai préféré choisir d'autres intervenants dans mon équipe. Déjà je remarque que j'ai du mal à attirer son attention et à peine je commence à parler elle me regarde très gentiment "vous êtes étudiaaante?" Bref j'ai dû égrainer mon CV pour qu'elle réalise qu'on pouvait peut être avoir une discussion normale et sérieuse. Tout le monde était un peu comme cela, jusqu'à ce que j'intervienne (j'étais une des dernières intervenantes du colloque). Et là après j'ai eu des personnes qui venaient me demander ma carte, ce qui n'était pas imaginable jusqu'alors....

 

Verbatim d'un congrès sur le palmarès de l'accessibilité des transports de villes internationales

Verbatim après intervention au Congrès XX- février 2011

 

0. Intro

             P- je suis responsable d’enseignement sur l'accessibilité en formation initiale de XX à Paris, mais on m'a sollicitée pour une autre casquette, celle de personne directement concernée. J'ai en effet moi-même un handicap moteur et j'ai co-fondé le réseau HEVAH qui veut dire Hautes Etudes et Vie Active avec un Handicap : vous lisez souvent dans les journaux que nos membres (nous sommes plus d'une centaine à ce jour) n’existent pas, diplômés et en situation de handicap. Or nous ne sommes ni aux minimas sociaux ni en entreprises adaptées, comme vous nous sommes cadres supérieurs et comme vous nous ne connaissons pas notre emploi du temps au quart d’heure près 24 ou 48h à l’avance, aussi les solutions de déplacements sans flexibilité ou des modes à vitesse de déplacement réduite (comme les bus qui doivent remplacer le métro dans Paris) ne peuvent pas nous satisfaire puisqu’elles ne nous permettent pas de répondre à nos contraintes professionnelles qui sont les mêmes que les vôtres.

    P- Lorsque j'enseigne l’accessibilité je m'appuie sur des études, ici à l’inverse je m’appuierai uniquement sur le vécu, du point de vue de l’usager. Et effectivement, pour parler d’accessibilité il faut accepter de se mettre en situation d’apprendre et être humble : on ne sait pas à l’avance quelle est la bonne solution, y compris lorsque l’on a soi même un handicap, et il est impossible de plaquer sur une personne handicapée une solution qu’on a imaginée, ce doit être l’inverse bien sûr.

             P- ce sont quelques unes des villes où j’ai voyagé, je ne prends pas forcément le temps d’analyser la politique sociale du handicap dans ces pays, ni l'historique qui fait que l'accessibilité est à tel ou tel niveau. On va donc parler strictement d’accessibilité vécue. Mais visiter en touriste est finalement un bon test puisque c’est assimilé à un multi-handicap (compréhension de la langue, etc.).

 

Je vais commencer mon petit palmarès en m'appliquant en réalité à vous parler peu des mauvais élèves et plus longuement des transports à Tokyo comme cela m'a été demandé.

 

1. Mauvais élèves (photos 1 à 4)

             P- Lisbonne: en fauteuil roulant l’enfer est pavé tout court, c’est le cas de lisbonne, aucun espoir d’y échapper. Je crois deviner que ceux qui habitent à Bruxelles savent de quoi je parle…

            P- voici ce qu'il vous faudra affronter à Moscou pour traverser une rue ou monter dans un bus, débrouillez-vous

 

2 – (photo 5) je ne vais pas situer Paris dans ce palmarès puisque j'y vis et que ce serait biaisé, mais en guise d'illustration sur l’état d’esprit, vous trouverez sur cette photo

            P- à gauche à l'intérieur de l'Assemblée Nationale une porte qui vient juste d'être refaite à neuf (il y avait largement la place de faire une rampe), et

            P- à droite au Sénat une salle qui m'a été présentée par un accompagnateur du Sénat comme étant accessible, à un escalier près donc.

Je voudrais ajouter qu’à Paris l’intermodalité sert encore d’excuse pour ne pas tenter d’adapter le métro.

 

3 – (photos 6 à 8) Je n'ai pas expérimenté les transports de Pékin mais je vous ai ramené quelques images marquantes de leur accessibilité:

            P- une bande podotactyle devant la cité interdite (il y en a partout),

            P- et des sortes de rampes striées qu'ils affectionnent tout particulièrement, sans doute héritées de la culture du vélo, et qui rendent beaucoup d’immeubles accessibles, ce qui donne notamment le point indiqué comme accessible de la muraille de chine

 

4 – (photos 9 à 13)  passons aux bons élèves maintenant, avec on en a déjà parlé les états unis

            P- Cette première image, prise à Washington et inimaginable à Paris, d'un métro accessible. (Certes un métro avec de la moquette mais) Pour les personnes handicapées cela donne de l'espoir de savoir que ce monde existe et pour nos bâtisseurs cela inspire un peu de modestie.

            P- à New york l'accessibilité aux bus nous a paru également parfaite, le chauffeur prend le temps qu'il faut (et le nombre de manoeuvres qu'il faut) pour vous faire monter et personne n'a l'idée de vous jeter un regard mauvais pendant ce temps, on sent la différence de culture.

Nous avons été marqués par le fait que les personnels d’accueil sont formés pour vous accueillir : là encore cela tranche avec une sorte de bonne volonté non-informée qui se révèle contre-productive : là bas on semble avoir mieux compris que le handicap n’est pas un sentiment mais une compétence qui s’acquiert autant qu’une autre, et qui ne s’improvise pas plus.

 

            P- sur le campus de Berkeley, en à peine 5 minutes sur place j'y ai croisé une personne avec une canne blanche et une personne en fauteuil roulant électrique, l'accessibilité est indiquée partout en grosses lettres y compris sur les bâtiments qui imitent le style historique

            P- sur la grande zone industrielle de Google, depuis la rue, des panneaux vous indiquent où aller si vous êtes en situation de handicap

            P- Las vegas est la ville (ou plutôt la rue) où nous avons vu le plus de personnes en fauteuil roulant en 24h. Comme vous le voyez tout n'est pas parfait : ici le ressaut de 0 n'est pas compensé par une bande podotactyle pour signaler le danger aux personnes en situation de handicap visuel. En revanche, sur la grande artère, qu'on ne peut traverser qu'en montant sur des ponts piétons très fréquents, eh bien il y a des ascenseurs à chacun de ces ponts. Ca fait du bien au moral de savoir que ça existe.

 

5- je vais maintenant prendre un peu de temps pour vous parler des transports de la ville de Tokyo, qui pour moi est sans aucun doute en haut du palmarès. Mais il faut le voir pour le croire…

 

            A) (photo 14) En commençant par cette photo : c'est l'image qu'il reste de tokyo après 10 jours passés à arpenter les couloirs de son métro: un accompagnateur qui vous précède et vous confirme le chemin accessible, la rampe à la main, et en slalomant parmi les bandes podotactyles.

 

            B) (photos 15 à 17) Ces bandes podotactyles

            P- sont une des premières choses qu'on remarque en arrivant à l'aéroport,

            P- mais elles sont présentes y compris dans les carrefours entre petites rues.

            P- Cette image est prise sur la dalle du musée Edo-Tokyo, musée ultra accessible et qui n'oublie pas de mettre des bandes podotactyles sur les grands espaces qui sont en effet très difficiles pour se repérer pour des personnes malvoyantes (cf l’entrée introuvable du bâtiment où nous sommes maintenant)

 

            C) (photos 18 à 22) je vais vous faire rêver avec des photos prises dans des gares:

            P- guichets, téléphones, fontaines d'eau sont à bonne (ou double) hauteur et accessibles.

            P- Sur le quai on invite les personnes en fauteuil roulant à se mettre en sécurité en expliquant avec des photos de positions. Je n’ai vu cela nulle part ailleurs.

            P- (photo 22) et dans le train qui relie l'aéroport au centre ville, vous ne rêvez pas, c'est bien un toilette entièrement accessible, avec lavabo adapté dans le coin, etc

 

            D) (photo 23 à 26)  il est instructif de noter que les tokyoïtes font un usage décomplexé, et ils ont bien raison, de la rampe, qui est parfois vue chez nous comme un élément architectural pas assez noble.

            P- non seulement elles sont utilisées pour combler des ressauts sur la voirie

            P- mais on trouve dans de nombreux établissements publics des rampes gigantesques dont voici un exemple

            P- ils n'oublient pas de mettre les plateformes de repos, y compris lorsque c'est seulement la rue elle-même qui est naturellement en pente

            P- tout comme les rampes record, ils ont aussi des élévateurs pliables record, celui-ci vous descend directement de deux étages depuis la rue.

 

 

            E) (VIDEO 27) je vais continuer de vous faire rêver avec cette vidéo, un élément clé de l'accessibilité de Tokyo, a priori pourtant moins high tech qu'un écran d'ordinateur, l'escalator accessible (description).

 

            Grâce à l'accompagnement humain permanent, très fiable, abondant et parfaitement formé ou au moins entraîné, vous n'avez pas à gérer le dérangement des autres voyageurs, vous êtes en sécurité, et vous n'êtes pas perdus dans toute la chaîne de parcours accessible puisqu’on vous accompagne du point A au point B tant que vous êtes dans les bâtiments du métro ou du train (nous aurions dû faire un plan séquence de descente avion/porte de l’hôtel tant personne ne nous croirait en France de l’enchaînement parfait et sans faute).

            Cet accompagnement n’est pas spécifique au handicap, là bas il y a du personnel pour aider à sortir de certains parkings, signaler des travaux, tenir des portes, mais il se surajoute à l’autonomie technique qui est déjà offerte. Il est parfaitement formé et respectueux des choix de la personne handicapée (par exemple offrir le choix entre faire un détour ou vous faire porter sur quelques marches par plusieurs agents, etc.). Vous ne pouvez pas ne pas être vus et repérés par les agents quand vous prenez le métro.

            En conséquence il n’est bien sûr pas besoin de connaître son déplacement 24 ou 48h à l’avance, d’autant que même sans accompagnement vous êtes autonome.

            Cela tranche par exemple avec notre arrivée hier à Bruxelles :  à la première gare les agents ne connaissaient pas les emplacements des ascenseurs, qui ne sont pas indiqués, et ne nous accompagnaient pas, nous laissant nous perdre plusieurs fois (alors que nous parlions leur langue), et à notre arrivée à la deuxième gare, l’ascenseur était en panne (nous avions vérifié son fonctionnement au téléphone la veille) et nous nous sommes faits gronder par l’agent du quai pour être là alors que ça ne l’arrangeait pas….

 

            F) (VIDEO 28) l'accès quai-métro est là aussi exemplaire: (description) une indication sur le quai vous montre où vous positionner, un accompagnateur ajoute la rampe (bien que l'écart soit déjà très faible), vous vous retrouvez directement dans un wagon adapté, et l'accompagnateur averti le conducteur de train. La gare d’arrivée est avertie et contrairement à Paris ils ne vous oublient pas (ou alors c’est vous qui vous êtes trompé de gare, sic). L’accompagnateur fait même souvent une annonce pour expliquer aux voyageurs qu'une personne handicapée est embarquée ou débarquée du train. Un agent nous a dit qu’il gérait environ une vingtaine de personnes en fauteuil roulant par jour.

 

            G) (photos 29 à 32)

   P- si l'on passe les cas idylliques où les ascenseurs sont carrément réservés aux PMR avec un accompagnement humain dédié,

   P- il y a également un effort particulier qui est fait au niveau des commandes de l'ascenseur: doubles (à hauteur) même dans un petit immeuble d’habitation, voire triples (sur les côtés) en ERP,

   P- et des traductions braille intégrales doublées d'indications vocales nombreuses et redondantes

 

            H) (photos 33 à 35) difficile en effet de ne pas trouver SON chemin accessible tant ils font en sorte de vous donner les informations dont vous avez besoin pour bien préparer vos cheminements.

   P- avant d’arriver à la gare, dans le train, de nombreux écrans indiquent la localisation des escalators et ascenseurs par rapport aux wagons

   P- en cas de travaux, et donc de cheminements temporairement modifiés, dans le métro un plan dessine le nouveau cheminement spécifique aux PMR en bleu, c’est impossible de vous perdre

   P- bref, s'ils font un usage décomplexé de la rampe, ils font aussi un usage décomplexé de l'information. Ils ont des leçons de clarté signalétique à donner à beaucoup d’entre nous, peut-être du fait de la complexité de leur propre écriture.

 

 

            I) (photos 36 à 38) ainsi dans le bus

   P- les informations sont abondantes (écran, voix enregistrée, micro du chauffeur) et redondantes.

   P- L'accessibilité, ici à un mini-bus, se fait via une palette manuelle longue (sur certains plus grands bus ce peut être une palette automatique en porte arrière). Comme à New york le chauffeur quitte son poste pour s'occuper de vous, fait bouger les voyageurs, plie manuellement des sièges, et vous êtes parfois accroché.

 

A Paris si le bus est bondé tout le monde trouve ça normal de vous laisser sur le trottoir pour que vous en attendiez un autre avec moins de monde. Dans ces pays la logique est inverse et on sent qu’ils auraient trop honte de vous laisser sur le trottoir.

 

Alors quels défauts d’accessibilité trouver à Tokyo?

 

            J) (photos 39 et 40) certains se demandent parfois s'il n'y a pas d'excès de zèle:

   P- comme par exemple sur ce trottoir saturé de bandes podotactyles

   P- ou cette transcription braille intégrale de la tarification du métro

 

Personnellement je ne partagerai pas ce discours car c'est un peu la réaction d'un élève qui a 10/20 de moyenne et qui critique celui qui a eu 23/20....

 

            K) (photos 41 à 44) non les défauts sont plus faciles à trouver dans le bâtiment (car personne n'est parfait).

   P- immeuble inaccessible, bureau de poste accessible au handicap visuel mais pas moteur

   P- une rampe en réalité pour vélo et non fauteuil roulant (et je pense qu'en chine c'est la tradition du déplacement en vélo qui a fait pousser les nombreuses rampes striées, pourvu qu'ils ne les enlève pas au fur et à mesure de l'avènement de la voiture)

   P- obstacle léger sur la bande podotactyle: le seul défaut que j'ai trouvé un jour dans leur métro car leurs appareils là bas apparemment ne tombent pas en panne contrairement à nos élévateurs par exemple, ou les ascenseurs des gares RER au hasard..., ou ceux de la gare centrale de Bruxelles apparemment ?

 

 

            Mais je voudrais vous soumettre la réflexion suivante: quand il y a une accessibilité faible, chaque pourcentage gagné d’accessibilité compte car sinon, comme pour les économies d’énergies, on tue le gisement d’accessibilité pour les 40 ans de vie du bâtiment ou de l’infrastructure. La chaîne de déplacement est alors tellement fine qu’elle est extrêmement fragile à toute perturbation, ce que l’on enseigne effectivement. Mais une fois que les transports sont à 100% accessibles, et que disons 70% des bâtiments le sont, la logique se renverse, et vous êtes beaucoup moins lésés si un magasin est inaccessible puisque vous n'avez aucune difficulté à voyager de manière accessible pour aller dans plusieurs autres qui seront pour la majorité accessibles.

 

 

            L) (photo 45) je terminerai sur cette image: quand à Paris on en est à ne pas faire de rampe pour deux marches neuves dans une immense cour de l'Assemblée Nationale, à l'inverse ça ne leur a pas posé de problème de rendre accessible leur patrimoine historique.

            Ici vous pouvez voir qu'ils ont construit à côté d’un temple historique (arrière plan) une petite maison dans le même style architectural que le temple, et dans laquelle il n’y a qu'un ascenseur, puis des petits ponts, toujours dans le même style, qui relient les différents niveaux du bâtiment historique.

 

            Je vous rappelle qu'il n'y a pas de chemin accessible pour se rendre à l'Arc de triomphe au rond point des champs Elysées.

 

            Merci.

Pourquoi il faut mettre des rampes plutôt que des élévateurs

Il y a dans ma vie 3 élévateurs dont je me servais régulièrement:

- celui du Séphora à côté de chez moi: il est EN PANNE

- celui de l'assemblée nationale (annexe rue de l'université): il est EN PANNE

- celui de l'Acnusa et des autres organismes présents dans cet immeuble en face de l'école militaire: il est EN PANNE

.................le Japon me manque.....

 

Ah oui quand même....âmes sensibles s'abstenir

Effet secondaire amusant de l'accessibilité des programmes télévisés aux malentendants....TOUS les programmes...

http://www.streetpress.com/sujet/962-j-ai-sous-titre-le-premier-film-porno-pour-sourds-et-malentendants

 

 

C'est bien fait ces nouveaux petits jeux...

Petite photo d'un jeu pour enfants vu chez une amie... Apparemment un jeu acheté "écolo", ils oublient un peu moins les personnes handicapées pour les enfants que "chez les grands". On peut s'estimer heureux qu'ils se soient rappelés qu'il n'y a pas qu'un vélo qui ait deux roues!

L'histoire ne dit pas si l'hélico a le macaron pour s'y garer mais aller, on y croit à mort, l'enfant, plus tard, ne se garera pas sur une place réservée! :)

 

Lettre ouverte d'une personne handicapée à Bertrand Delanoë concernant sa politique des transports de la route

Monsieur le maire,

 

je vous écris car en tant qu'habitante et électrice de Paris et militante du parti socialiste de la motion A, j'ai reçu un nombre important de fois les messages relatifs à la fermeture des quais. Le dernier cet après-midi fait déborder mon indignation qui dure depuis quelques années ( http://bertranddelanoe.net/leseditos/editocentral/pour-une-ville-plus-belle-et-plus-vivante/ ).

 

Comme votre rôle est de gérer le cadre de vie de vos administrés (et de vous faire réélire), et de donner l'impression d'une politique de gauche, j'aimerais vous faire part de ma colère devant ces décisions et plusieurs autres en partant de mon vécu. Comme nous sommes plusieurs millions à vivre au même endroit, j'ai l'audace de penser que je ne suis pas la seule.

 

Je suis en situation de handicap moteur : je ne peux pas emprunter le métro (il a été décidé dans la loi de ne même pas tenter de le rendre accessible), sauf bien sûr à effectuer miraculeusement tous les déplacements de ma vie sur une seule et même ligne théoriquement accessible (comme le tramway), ce miracle n'existant pas plus dans ma vie que dans la vôtre. Les stations pseudo accessibles ne sont pas même correctement calibrées (j'ai habité trois ans à Nation et devais utiliser la station de Vincennes pour pouvoir rejoindre mon université tant l’ascenseur de Nation était hors-service). Vos discours consistent à dire que cela est compensé par un réseau de bus accessibles. Je vous invite à tester pendant un mois de vous déplacer exclusivement en bus dans Paris et d'honorer l'ensemble de vos obligations (travail, associations, amis, vie politique) avec cet unique mode de déplacement. Par exemple, vous pourrez essayer en vain l'axe Nation-Mairie de Paris (aucun bus ne double la ligne 1), ou l'axe Montparnasse-Nation (pourtant stratégiquement desservi par une ligne de métro circulaire). En vous donnant le crédit que vous ne présupposez pas que toutes les personnes handicapées sont inactives, ou doivent demander plus que les autres à leur employeur la permission d'être en retard à leurs rendez-vous professionnels, vous admettrez que ce sont certains des axes importants dès que l'on souhaite avoir une vie active, de cadre, de surplus, comme j'en ai l'impétueuse prétention puisqu’elle correspond à mon diplôme. Le bus à Paris n'est pas du tout pensé pour remplacer le métro (mais pour le compléter) et nous en faisons directement les frais, en incohérence avec votre discours. Par ailleurs vous et la région osez annoncer fièrement que l'ensemble des lignes de bus parisiennes sont accessibles, aussi je vous envoie tout simplement une copie de la ligne de bus passant en bas de chez moi, il me semble que le schéma est très explicite : effectivement tout est accessible, sauf tout ce qui est indiqué inaccessible par le triangle jaune...

 

 

 

Sans compter, une fois sur deux, sur les chauffeurs qui se moquent complètement de s'aligner sur le trottoir (même lorsqu'aucune voiture ne les en empêche), même quand il y a des personnes âgées, avec des valises, avec des béquilles, c'est-à-dire dès qu'on n'a pas une personne en fauteuil roulant, semblant ainsi totalement ignorer la définition des personnes à mobilité réduite et des statistiques de base sur le taux de personnes en fauteuil roulant parmi elles. Je n'aborderai pas le fait qu'il soit refusé aux personnes à mobilité réduite qui n'ont pas systématiquement de fauteuil roulant et qui ont le malheur comme moi d'avoir l'air sur leur visage « en bonne santé » d'actionner la palette, et donc de se faire régulièrement insulter (et j'emploie ce mot dans son sens propre, sans aucune emphase) par des conducteurs de bus si :

- nous hélons le bus sans rentrer dedans car le bus est finalement bondé et la place assise une hypothèse lointaine et utopique (à moins de raconter notre vie à tout le monde, chauffeur, voyageurs, sans l'assurance d'aboutir en sécurité) ;

- le bus démarre en trombe et nous force à choisir entre valider le ticket ou tomber par terre. A titre personnel je me précipite donc sur un siège: je pourrais assumer de payer une amende comme un des nombreux surcoûts de mon handicap, mais savez-vous que régulièrement le chauffeur se venge en n'ouvrant pas la porte arrière à l'arrêt demandé, histoire de nous éduquer un peu ? voire nous éduque un peu plus en nous faisant nous balader dans le bus avant de savoir si nous méritons que la porte soit ouverte? je doute que vos équipes connaissent ce genre de faits ;

- coincés par un afflux soudain de passagers, et condamnés à attendre l'arrêt du bus pour nous lever, nous devons sortir par la porte avant, les sacro-saints commandements affichés ne stipulant pas de code secret pour pouvoir y déroger en paix en cas de réel besoin;

- le bus s'arrête une dizaine de mètres avant l'arrêt, si bien que tout le monde hâte le pas pour monter dedans, mais que certains dont je suis n'en sont pas capables, et que le bus ne daigne plus ensuite s'arrêter au bon arrêt?

 

Bref, non seulement c'est une réelle épreuve pour moi de "tenter" le bus, mais mon entourage se fait un réel soucis dès que je prévois un déplacement en bus, car il y a effectivement un ou deux déplacements de ma vie qui se trouvent être miraculeusement directs en bus, que je tente ainsi dans certaines heures creuses. De toute façon, comme aucune concertation n'entoure les déplacements des arrêts de bus (ce qui me dérange c'est que cela soit incohérent avec votre politique selon laquelle le bus remplace le métro pour les personnes handicapées alors que vous savez que leur chaîne de déplacement est très fragile à tout imprévu et qu'il suffit d'un trottoir mal agencé, d'une absence de banc d'attente, pour la casser), il se peut tout à fait que demain, ou cet après-midi tandis que j'écris cette lettre, l'arrêt de bus en bas de chez moi soit déplacé et que ces quelques trajets de bus ne me soient plus possibles non plus. Quand je cherche un appartement accessible (un chapitre que je n'ouvre même pas dans cette lettre...: savez-vous qu'il n'existe absolument aucun service capable de nous aider factuellement à trouver un appartement accessible et de nous aider à déménager ?) et que je regarde ces critères stratégiques des emplacements des bus autour de chez moi, je tâche de ne pas l'oublier....

 

Je pourrais vous écrire au nom de plusieurs compétences et expériences professionnelles sur ces thèmes, mais je vous écris réellement uniquement en tant que citoyenne exaspérée et militante rebutée par les discussions en section sur ce thème: aveugles, enthousiastes comme tous les autres cadres intramuros qui ont le métro ou le scooter (et donc ne voient pas le problème de bloquer la voiture partout) , vos militants jonglent allégrement avec des concepts d'écologie de droite sans sourcilller....

 

Comme de nombreuses personnes en situation de handicap, et parce que j'ai la prétention d'avoir une vie active, associative et sociale aussi normale que mon handicap me le permet, c'est à dire de ne pas rester chez moi ou ne me déplacer qu'à quelques mètres de chez moi, il me reste donc la voiture et l'enfer crescendo que nous vivons et que vous accélérez m'oblige à m'exprimer en colère.

Bravo d'avoir supprimé de nombreuses places de stationnement dans des zones résidentielles sans créer obligatoirement des places pour personnes handicapées ;

Bravo d'avoir, sur certains boulevards, aligné les parkings pour deux roues sans aucun stationnement pour personnes handicapées équivalent. Vous pouvez ainsi venir admirer le boulevard Etienne Marcel, le Boulevard Montparnasse, etc... Coincés sur la voiture, les bobos en bonne santé et qui ont les moyens peuvent donc sans aucun problème circuler dans Paris sur leur scooter et se garer avec facilité juste en face du magasin, de l'ami, du client chez lequel ils se rendent, vous avez eu l'intelligence de rendre cela légal, par contre les "méchants" qui utilisent leur voiture eux n'ont qu'à se débrouiller autrement, fussent-ils en situation de handicap, et à se trouver systématiquement des amis pour les emmener s'acheter leurs lentilles de contact et leurs chaussures (c'est bien connu, toute personne handicapée a des amis et donc n'a pas vraiment besoin d'autonomie). Vous avez statistiquement et électoralement raison, et clairement ce ne sont pas les valeurs que mon engagement politique à gauche souhaite porter.

Bravo d'avoir créé le premier boulevard parisien totalement impraticable à toute heure (le boulevard Magenta), le fait que vous le reconnaissiez comme légèrement mal fait ne change rien pour moi qui ait mon fabricant d'orthèses adaptées à cet endroit, et cela m'interroge même: si vous n'étiez officiellement pas attentif à ce moment là et donc pas trop responsable (M Baupin aussi fanatique soit-il n'en restait pas moins un de vos adjoints...?), l'êtes-vous aujourd'hui?

J’attends avec impatience que vous ayez la brillante idée de réaliser des zones piétonnes entières, physiquement fermées aux voitures (car vos solutions sont rigides et donc aveugles, ça en est réellement dramatique à quel point vous frappez indistinctement sur TOUS les automobilistes, y compris ceux réellement dans le besoin, et à quel point vos équipes reprennent joyeusement en coeur...) bien sûr recouvertes de pavés car le « cadre de vie » patrimonial est primordial, dans des "éco-quartiers" où je ne pourrai tout simplement pas accéder ni en voiture ni en fauteuil roulant. (pavés....c'est même dans la loi. de 2005...) Certains piliers du développement durable échappent aux promoteurs et maîtres d’ouvrage des éco-quartiers comme j'ai pu le constater de nombreuses fois dans mon travail.

Merci d'avoir eu la bonne idée de supprimer des places de stationnement juste en face du centre de rééducation de l'Avenue de St Mandé pour les remplacer par...une station Vélib! Brillante illustration du fanatisme des verts qui confondent écologie et dirigisme inhumain: le nombre de centres de rééducation en balnéo qui permettent de conserver un travail (les centres publics ne vous acceptent que pour une journée entière) est déjà très faible à Paris…si les patients qui venaient pouvaient utiliser un vélib, ils n'auraient sans doute pas besoin de cette rééducation spécifique. Vous vous êtes trompés là aussi, comme pour le reste on ne peut pas vous en vouloir, mais c'était bien des places pour personnes handicapées que vous vouliez installer devant ce centre de rééducation, bien sûr...

Merci d'avoir fait exploser les embouteillages un peu partout, avec certains couloirs de bus incroyablement mal faits, rigides et sans anticiper les livraisons et les stationnements pour personnes handicapées. Je mets aujourd'hui 1h30 pour accéder à mon centre de rééducation depuis mon travail (pourtant tout intramuros encore une fois, et sans transport en commun direct accessible existant, et bizarrement le tramway, qui bloque les entrées dans Paris, ne va pas pile poil chez mon médecin ...) alors que je mettais 30min auparavant, cette heure supplémentaire rendant l'articulation entre ma rééducation et mon travail très compliquée : il semble que la ville de Paris se moque totalement de ce genre de considérations, puisqu'il ne me semble pas qu'il soit prévu dans la formidable politique des déplacements  routiers de donner accès aux personnes handicapées aux lignes de bus? ou de créer plus de centres de rééducation? ou de rendre les métros accessibles avec en outre des services humains d'accompagnement gratuit? heureusement, les conducteurs de voiture ont maintenant la vie impossible, et c'est bien tout ce qui compte dans une politique écologique....de droite. Vous n'êtes pas sans savoir que l'écologie radicale rejoint le fascisme, qu'il émerge régulièrement des partis verts de droite...on l'oublie un peu vite quand on parle de prairie dans vos équipes...

 

Je n'évoque pas le service "PAM" après une pratique quotidienne d'un an, qui fut un an de galère, de constat d'inadaptation du service et d'humiliation, où je me faisais beaucoup plus "livrer" qu'"amener", à des heures souvent pifométriques et me retrouvais sans transport si une réunion se prolongeait...après cette expérience où des responsables m'ont expliqué qu'il était effectivement créé pour les loisirs (malheureusement, et apparemment étrangement, il m'est plus vital de gagner ma vie et de me soigner régulièrement que de me divertir !), le service lui-même m'expliquant qu'il ne fallait « pas y faire appel pour des déplacements importants ». J'ai même eu le plaisir, suite au refus d'un conducteur de conduire doucement (pour épargner ma nuque) parce que de toute façon il "était invirable", de recevoir un appel du service qui n'a jamais lu ma plainte écrite et m'a demandé pourquoi le chauffeur s'était plaint. J'ai non seulement le toupet de vouloir honorer mes déplacements professionnels, mais également l'incroyable arrogance de vouloir commencer une journée de travail par autre chose. Je suis peut être un égoïste cas particulier et dans ce cas mettons que c'est à ce titre que je vous écris ces lignes d'indignation.

 

Vous et votre équipe semblez totalement inconscients que vos politiques et vos décisions dogmatiques mènent au désespoir et à l'isolement des personnes qui n'ont pas le choix, et que vous prenez en otages sans contrepartie, tout en continuant médiatiquement à les traiter de pollueurs riches et flemmards. Vous aviez reconnu publiquement les erreurs de Denis Baupin, et c'est la raison pour laquelle j'ai voté pour vous. Aujourd'hui votre discours sur les quais montre qu'aucune différence n'est faite: après un déménagement pour pouvoir exercer mon premier poste (pourtant encore tout dans paris intra muros...), les quais sont aujourd'hui le seul moyen que j'ai à ma disposition pour me rendre à mon deuxième poste dans des temps fiables, le reste étant régulièrement bloqué. J'ai bien compris, et je trouve cela irresponsable, que pour votre équipe, un axe qui roule (les quais restent chargés), un axe qui n'est pas saturé, est un axe à handicaper jusqu'à ce qu'il soit saturé: ainsi vous conservez les quais rive droite (complètement saturés), et vous fermez les quais rive gauche (puisqu'ils roulent, c'est qu'ils sont en trop !!). Incroyable…. dans paris, une voiture ne doit PAS rouler (ou alors en rond dans les sens interdits près de Gare du Nord), elle doit unitairement polluer au maximum. Alors qu'une aide humaine prend le temps bénévolement chaque jour de m'amener à mon travail (aucun transport accessible pour m'y rendre bien sûr), nous ne savons pas ce que nous ferons une fois que vous aurez volontairement saturé les quelques axes restants. Mais revenons sur les objectifs de cette décision, comme vous le dites vous-même: "un lieu aussi magique, chargé de tant de mémoire", "sur lequel on pourra se promener", "retrouver ainsi le sens de la flânerie", "des activités nocturnes, des terrains de jeux, des animations pour les enfants, des cinémas en plein air", "un lieu de promenade et de culture". Si comme vous je suis favorable à ce type d'objectifs, il me semblait qu'une politique de gauche devait être capable de les contrebalancer par du social, voire de ne pas en faire la première priorité ! Je suis ravie que les touristes et tous les cadres supérieurs et professions libérales qui font la population parisienne, un peu écolos et en bonne santé, qui ont plus de choix qu'il n'en faut pour se déplacer dans paris (vélib, métro, bus pour ce qui est du financement public, scooter et trotinette  pour le reste) puissent se ballader à un endroit de plus, et que l'air que respirera M Chirac et ses voisins soit un chouilla plus pur, quand les autres arrondissements moins chics en subiront les effets secondaires. Je ne vous soutiendrai plus dans ces choix qui ne correspondent tout simplement pas à mes convictions politiques. Ce n'est plus la gauche pour moi. En stigmatisant encore une fois la voiture (M Delanoë «autoroute » peut être un mot chahuté dans un think tank écolo, mais ce n'est pas qu'un gros mot quand on est aux responsabilités…), en n'étant pas capable de faire la distinction entre écologie de gauche et écologie de droite, vous balayez d'un revers de la main les personnes qui n'ont pas le choix: n'en déplaise à M Baupin la voiture n'est pas que l'outil du PDG, la voiture c'est aussi le moyen de déplacement du pauvre, celui qui a des horaires décalés, celui qui habite loin de tout transport en commun, celui qui a des problèmes de santé, celui qui doit jongler entre des lieux éparpillés pour sa famille. Vous pouvez les chasser encore plus des rues de paris, vous pouvez vous faire élire encore plus brillamment par les jeunes cadres dynamiques, mais vous vous éloignez des valeurs de la gauche. Clairement la protection du patrimoine et la flânerie ne font pas partie des valeurs pour lesquelles j'ai voté ni de celles pour lesquelles je me suis engagée au parti socialiste. Le classement de Paris à l'Unesco ne m'aidera pas à aller au travail ni en rééducation.

 

Merci donc d'avoir instauré une peine supplémentaire pour les personnes handicapées. Pour avoir entendu certaines de vos équipes dire dans des réunions professionnelles que nous pouvions mettre les personnes handicapées en rez-de-chaussée des immeubles sociaux puisque personne ne voulait y habiter, je ne me fais pas d'illusions sur le degré de connaissance qu'ils ont de ces problèmes et de l'accumulation des peines que connaît une personne en situation de handicap.

 

Je n'attends pas de réponse de votre part car il est possible que je connaisse la personne qui la rédigerait, et parce que sans doute vous ne pourriez pas faire plus qu'énumérer quelques gentils principes et essayer de me convaincre que non non non, les chauffeurs de bus sont tous gentils,  et que oui oui oui plus on ferme d'axes plus ça roule dans paris, etc. Vous pourriez alors peut-être commencer par reconnaître, et le rappeler systématiquement dans vos élancées médiatiques "anti-voitures", que les personnes handicapées font partie des personnes qui seraient effectivement et sans contrepartie lésées par ces politiques. Outre l'honnêteté politique, cela pourrait apaiser certaines colères. Et si vous souhaitez parler de courage politique, comme Denis Baupin croit systématiquement le faire quand il ne fait que nourrir les lobbys des 2 roues et des cadres supérieurs (c'est tellement flagrant que je m'étonne que ça ne soit pas plus dit par la droite!), je ne vois pas quel courage il y a à convaincre des électeurs bourgeois valides qui ont entre 20 et 40 ans, qui travaillent et habitent à Paris intra-muros, qui ont la crèche et le supermarché à 100m, et qui n'ont même pas de voiture, qu'il faut fermer des routes.... Rendre les fermetures partielles (réservées à certains usagers éventuellement avec une personne humaine pour le vérifier comme à La Rochelle, réservées au covoiturage comme dans beaucoup d'endroits au monde, ou fermées uniquement le week end quand les routes pour aller travailler ne sont pas déjà saturées), serait plus raisonnable, mais en terme de courage politique instaurer un péage urbain serait enfin un signe de courage à gauche puisque vous pourriez compenser le prix du péage sur des critères sociaux et pour des populations ciblées. Aujourd'hui vous ne faites que prendre en otage ces population (en même temps que vous continuez à les stigmatiser gratuitement par vos discours "anti-voitures"), puisque votre politique de la contrainte (qui est certes nécessaire dans une gestion des transports, l'incitation ne suffit pas) est indistincte et aveugle.

 

Cordialement,

LaPerpendiculaire.

 

PS: N'hésitez pas si vous souhaitez que je vous envoie une nouvelle carte de stationnement pour personnes handicapées, elles sont photocopiables si facilement que je peux le tenter de chez moi: cela tranche avec un ancien discours de Pénélope Komites lorsqu'elle vous épaulait à la ville et qu'elle avait annoncé que les nouvelles cartes seraient non-photocopiables pour éviter les 60% de fraudeurs. Pourriez-vous installer sur les places pour personnes handicapées le même type de message audio que celui qui dans les bus demande de tout bien faire (valider debout, préparer sa sortie debout, ne s'assoir que si l'on a des cheveux gris...) : « Nous vous rappelons que ces places sont réservées à des personnes qui en ont besoin. Apposer une fausse carte ou n’y mettre que la moitié de la voiture ne compte pas. ».

 

 

 

 

Trouver un emploi, c'est possible! 2!!

Je crois que les gens se font de complètes illusions sur la manière dont un travailleur handicapé est embauché, sur le niveau des droits qu'on propose à un travailleur handicapé, sur les situations de discrimination qu'on vit...quelque soit son niveau de diplôme, et (ça c'est mon point de vue) encore plus quand votre boulot ne consiste pas à rester derrière un ordinateur à heures fixes et sans initiatives. Qu’on ne vienne pas me dire qu’ils recherchent des handicapés diplômés, je connais plusieurs handicapés diplômés qui cherchent du boulot…

Il est temps (car l'eau a un peu coulé sous les ponts) de narrer en partie ma dernière recherche de poste. Elle fut sur certains aspects assez semblable à la précédente: entretiens sans évoquer mon handicap d'abord pour ne pas polluer les échanges, repérage des lieux pas adaptés du tout (chouette c'est récent mais mince il y a trois marches avant l'ascenseur, etc...).

Un point à noter tout de même: dans deux maisons où on me présentait les embauches "gelées", l'évocation de ma reconnaissance RQTH a semble-t-il entrouvert des portes qui semblaient fermées. La distinction était légère mais disons que les RH acceptaient alors de se poser la question d'un recrutement 2 fois plutôt qu'une. Cela fait plaisir vu tout ce qu'on prend ailleurs en tant que travailleur handicapé...

Mais quand même, il y a une chose à vraiment raconter... Il s'agit d'une grande administration de la fonction publique, où j'ai commencé par un entretien avec les ressources humaines. A cet endroit justement mon handicap semblait leur permettre, quantitativement, d'embaucher alors qu'ils n'auraient peut être pas pu (bon en fait j'ai vu d'autres embauches équivalentes et sans handicap depuis, mais c'est ce qu'ils m'ont dit en tout cas). Après que mon CV circule, un département ad hoc me propose un poste ad hoc sur mon domaine de compétences et dans des conditions qui me vont. On aborde, comme d'habitude, mon handicap en deuxième partie et comme ils me disent qu'il y a une cellule handicap, et que j’ai croisée deux personnes en fauteuil roulant dans le hall, je lui dis que c'est à voir rapidement (et prioritairement) avec eux. Nous sommes fin septembre-tout début octobre quand ce qui concerne strictement la nature du poste est réglé et nous sommes d’accord.

Je ne vais pas faire un roman, mais en gros la cellule handicap a refusé de me rencontrer pendant plusieurs mois car elle a "sous traité" ses recrutements RQTH à une association, l'Atharep. Problème, dans cette administration on recrute des personnes handicapées par une voie spéciale sous traitée à l’Atharep, et d'habitude on n'a pas un postulant "normal" sur un poste "normal" par une voie "normale" qui se déclare handicapé. Je ne rentre pas dans les cases, tant pis pour moi...En plus je suis « hyper diplômée » et là c’est la panique. Sans rire, je cite ce que j’ai reçu ensuite, il faut accepter de se faire dire n’importe quoi des fois : « Tu as apparemment eu à t'adresser à des agents que tu impressionnes de par ton statut. Avance "avec le sourire", (…) essaye de faire confiance, ils cherchent bien à t'aider, ils s'organisent à leur manière ». J’adore le « ils s’organisent à leur manière », c'est-à-dire sans aucune connaissance du handicap, sans me rencontrer, sans faire appel à aucun professionnel…

Je décroche un rendez-vous au moins un mois plus tard à l'Atharep, où une jeune fille très gentille, mais pas plus ergothérapeute que mon voisin de palier, me reçoit. Bien que j'aie déjà envoyé un document très complet à ma cellule handicap et mon futur service, je lui raconte ma vie et mes besoins d'adaptation. De mon côté j’ai besoin de savoir ce que l’entreprise m’offre comme possibilités d’adaptation de base afin de faire mon choix entre plusieurs entreprises, je réinsiste pour rencontrer la cellule handicap et demande à ce qu’une visite d’ergonome soit envisagée. Elle prend en note mes besoins d’adaptation et renvoie donc à ma cellule handicap et à mon service un document qu'elle refuse de me montrer. Ce sera bien plus tard que mon chef de service m'appellera pour me dire que le CR de l'Atharep est une sorte de résumé mal fait de mes notes à moi et ne comprend pas ce que cela a apporté à part de perdre 2 mois: moi non plus, mais la cellule handicap est contente que je sois rentrée dans les cases, et ils ne voient toujours pas de raison de me rencontrer malgré mon insistance. Une cellule handicap qui refuse de me rencontrer, c'est NOUVEAU pour moi... o_O

On arrive fin novembre au moment où je dois choisir mon poste parmi plusieurs, et mon employeur préféré ne me donne toujours pas de réponse. Je n’ai toujours pas pu rencontrer la cellule handicap et les choses se passent complètement sans moi, j’apprends qu’il y a des réunions d’où il ressort des besoins que je n’ai pas exprimés. Parmi ce qui bloque, ce qui bloque toujours et ce qui bloque pour beaucoup de jeunes autres diplômés handicapés, c’est la partie d’aide humaine dont j’ai besoin, car les aides techniques ne suffisent pas à assurer un poste de cadre supérieur « pro-actif », et qui doit être formalisée : soit dans le poste d’un collègue, soit via des prestataires, soit via des étudiants, mais tous les employeurs de ma connaissance sont paumés sur ce point…. Aussi je reçois : « L'ILC de la XX a émis un avis favorable assorti de réserves à votre candidature sur le poste de chef de programme à la XX/Sous-direction du développement durable. Ces réserves concernent entre autres le recrutement à mi-temps d'une tierce personne, la disponibilité d'un bureau personnel pour vous et aussi pour cette personne, .... »  bref mon handicap. « Je ne manquerai pas de vous tenir informée dès que j'aurai connaissance des réponses aux nombreuses questions soulevées par votre éventuelle arrivée à la XX ». Ils avaient bien prévu d’embaucher des personnes handicapées, mais quand même pas handicapées à ce point, là ça les embête quand même…en plus comme mon handicap est souvent invisible, ils ne s’attendaient pas à un tel niveau d’invalidité (clavier impossible, métro impossible…), c’est pas juste pour eux quoi…. Je réinsiste pour a minima soit les rencontrer, soit rencontrer un ergonome (un vrai) qui lui pourrait discuter avec eux, par exemple ils sont en train de me chercher un bureau sans même savoir de quel bureau j’ai besoin, et de me dire que c’est un facteur déterminant de mon embauche, unbelievable. Et pendant ce temps je reçois de mon Corps : « Je sais que jeunesse va de pair avec impatience. Mais vouloir s'assurer que toutes les conditions requises pour un bon accueil seront satisfaites prend du temps, surtout quand ces dites conditions peuvent être fluctuantes. » ?????? Le handicap a bon dos… !! Et bien sûr, tout cela a lieu pendant la 13^ème « semaine pour l’emploi des personnes handicapées », SI SI, mon cerveau doit donc faire le grand écart douloureux entre ce qu’il lit de bonnes intentions dans les médias et ce qu’il se fait répondre sur un poste, concrètement….

Un peu énervé comme moi que rien n’ait avancé en deux mois où nous faisions confiance à la cellule handicap, mon chef de service reprend les choses en main, échange avec moi puis avec son entreprise, etc. Bref, il se substitue à ce qui devrait être le minimum minimorum du travail de la cellule handicap. On trouve même une personne qui n’est pas occupée à temps plein et qui pourra remplir le rôle d’auxiliaire de travail dont j’ai besoin. On m’annonce que ma candidature est acceptée le 2 décembre et à ce titre le chef de service organise une réunion commune pour « acter » tous ensemble les derniers détails. MIRACLE, nous sommes le 14 décembre et je rencontre enfin la mission handicap, alors que mon premier entretien date de septembre et que je dois prendre mes fonctions le 1^er février. Lors de cette réunion génialissime, où je demande à nouveau le diagnostic d’un ergonome de la FIPHFP pour m’aider à anticiper mes besoins dans ce nouvel environnement (et servir de référence car pour l’instant il n’y a que moi qui prêche pour mon beefsteak), et où plusieurs non professionnels du handicap me rééexliquent à quel point ce n’est pas nécessaire !!!, la cellule handicap me demande de démissionner si possible un mois plus tôt de mon précédent poste pour qu’ils puissent me compter dans leurs effectifs de travailleurs handicapés (le comptage est fait au 1^er janvier pour l’année). La cellule handicap m’explique aussi que ce n’est pas facile pour elle d’adapter mon poste car, si c’est bien elle qui dépense l’argent, ce n’est pas elle qui reçoit les remboursements du FIPHFP. GENIAL je vous ai dit, la cellule handicap par la construction même de son budget a une énorme incitation à ne pas adapter de postes… Comme les adaptations ne seront prêtes qu’à partir du 1^er février, on me dit entre les lignes qu’on préfère me payer à ne rien faire chez moi pendant un mois que ne pas pouvoir me compter dans les effectifs RQTH. Soit…. La personne pressentie pour m’aider dit à tous qu’elle est hyper motivée pour aider « la petite » (…..je vous jure…) et que d’ailleurs elle ne prend ce poste que pour cette partie, l’autre partie ne l’intéresse pas du tout.

Je démissionne donc un mois plus tôt que prévu en négociant avec mon ancien employeur.

Et là, MAGIQUE ! Nous sommes le 18 décembre quand mon n+3 (qu’on est donc tous censés craindre, respecter etc) m’appelle pour me dire que « mes demandes d'adaptation du poste avaient changé » (bien sûr elles n'ont pas changé, le document, qui date d'octobre, n'a pas évolué d'un yota) et que « la personne qui m'aiderait ne pourrait m'aider que si 3h par jours sont callées à l'avance où elle m'aidera et qu'elle ne pourra faire des aller retour avec l'autre partie de son poste pour m'aider de manière "imprévue" » (apparemment dans toutes les réunions où ni moi ni aucun ergonome ne participait auparavant ils ont dû trouver que 3h par jour c’était plus commode et faire un compte rendu en ce sens quelque part ??). En conclusion, « il ne m'embauche que si je lui confirme que ces conditions sont compatibles avec mon handicap parce qu'il n'est pas médecin. » Bien sûr que ce n'est pas compatible puisque mon handicap ne me demande pas mon agenda avant de m’handicaper… (je réponds : « il ne m'est pas possible de n'avoir mon handicap que 3 demi-journées par semaine, où à l'inverse l'auxiliaire ne serait pas mobilisé toute la demi-journée ». Comme les services RH de l’entreprise m’ont déjà confirmé la prise de poste et qu’accessoirement ils m’ont fait démissionner un mois plus tôt !!, il répond que «  si j'ai dit non aux autres postes c'est mon problème, que la parole de MM P et L ne compte pas et que c'est seulement lui qui peut décider s'il m'embauche ou pas et que ce n'est pas encore fait, qu'il cherchera quelqu'un d'autre pour ce poste. ».  Nous sommes le 18 décembre, je n’ai plus de travail pour le 1^er janvier, tout ceci uniquement sur des points qui ont trait à mon handicap ! J’alerte mon gestionnaire de Corps et là je reçois, je vous jure, ce n’est pas une blague : « il faut que tu portes également plus d'attention à ton entourage professionnel, qui est partant de très bonne volonté, mais que tu dois apprendre à ne pas "effrayer". ». En même temps mon gestionnaire me dit de ne plus m’en occuper, que je n’ai pas à me faire impressionner par un n+3 qui ne veut pas partager sa deuxième assistante avec quelqu’un d’autre, et qu’il s’en occupe en direct. Mes autres interlocuteurs sont en vacances, et mon chef de service me dit que puisqu’il s’agit de son chef il ne peut plus rien faire. Une ancienne professeure qui suit mon parcours professionnel depuis plusieurs années me dit qu’elle va alerter le directeur général de l’entreprise.

DU 18 DECEMBRE AU 5 JANVIER JE N AI PLUS AUCUNE NOUVELLE DE PERSONNE, j’ai donc à la fois officiellement un poste (version optimiste) et pas de poste (version pessimiste), TOUT CECI UNIQUEMENT A CAUSE DE MON HANDICAP (ce n’est pas une période judicieuse pour me parler droits des personnes, justice, quotas, discrimination…). J’ai donc passé de très bonnes fêtes de fin d’année, pas angoissantes du tout. Mes amis en ont ras-le-bol de « mes histoires » donc je reste dans mon coin, j’essaye de en pas y penser c’est tout… Le 5 janvier j’ose demander des nouvelles, et là j’apprends qu’une réunion sur moi a eu lieu et que je suis affectée depuis le 1^er janvier (« ah on a oublié de vous le dire ? » sic !). Je comprends aussi que le Directeur Général a dû intervenir (thank god he did it…), et que finalement il y aura carrément le recrutement d’une personne en CDD. Bon par contre rien n’est prêt, donc je reste chez moi bien au chaud et j’attends qu’on m’appelle (heureusement j’ai largement de quoi m’occuper côté politique).

Je raccourcis un peu, on trouve une jeune fille pour le CDD début février, là du coup on me dit que personne ne s’est occupé de mes claviers/logiciels etc (ils sont sous cartons depuis un mois chez mon ancien employeur…). J’arrive donc le 15 février dans un bureau vide, mais c’est pas grave, je suis là !!

J’ajoute quand même deux épilogues : suggérée dans une interligne de ma note sur les adaptations de poste, la cellule handicap fait une réunion de sensibilisation de mon service avec intervention d’un tiers (une personne de CAP Emploi je crois). Je tire un bilan très positif de cette intervention extérieure, à mon avis indispensable : il fait l’introduction générale sur le handicap au travail, je n’ai plus qu’à rajouter des spécificités liées à mon handicap (tu peux me serrer la main, c’est mieux si tu t’assois dans mon bureau, au début du couloir je marche bien et après moins bien, etc), mais au moins ça ne donne pas l’impression que « je fais des manières » comme c’est le cas quand il n’y a pas de tiers. Le message passe comme sur des roulettes. Avancée IMMENSE, la cellule handicap et le médecin du travail sont venus voir comment cette réunion se passait : ça leur a permis de poser plein de questions (sic !) et de découvrir plein de choses. Je suis ravie que mon arrivée leur ait permis de s’offrir leur première formation sur ce thème… J

Le deuxième épilogue c’est à quel point la cellule handicap m’a laissée tomber à mon arrivée. Je pouvais compter sur moi-même (et un peu le chef de service) et mon auxiliaire (là pour ça…) pour harceler les services informatiques, logistiques, transports, etc. Aujourd’hui encore, 8 mois après mon arrivée physique, j’en suis à demander des poignées sur mes tiroirs… Bon, je suis un peu mauvaise langue, ils ont fait très attention à un point : l’évacuation incendie. Alors là, il y a un truc en forme de luge, ils ont formé des gens, ils sont venus moulte fois m’en parler : pour ce qui est de l’évacuation incendie, ils se sont bien bougés. L’adaptation de mon poste, pour que je puisse rentrer chez moi sans avoir trop de douleurs pour le lendemain, ne les concerne pas…

Des suédois en France

On cite souvent les pays nordiques dans tout ce qui est socialement bien, y compris l'accessibilité. Effectivement chez Ikéa les caddies comme les fauteuils roulants ont tout ce qui leur faut...mais un Ikéa en France reste un magasin en France, d'où le petit clin d'oeil de la photo ci-dessous, sur le poste adapté au handicap moteur:

3 piliers n'en font pas un: développement durable et handicap

parce que le développement durable dans sa définition contient trois piliers (le social, l'environnemental et l'économique), on a tendance à penser que tout ce qui est environnemental est social (et globalement tout ce qui est environnemental est "bien" sans autres précisions)...Sans entamer ici une tribune sur la différence entre écologie de droite et écologie de gauche, prenons-en conscience par un prisme plus anecdotique:

http://www.20minutes.fr/article/594544/planete-les-voitures-electriques-trop-silencieuses

"Pour certaines catégories de personnes, comme les mal-voyants, les personnes âgées ou les cyclistes, ne pas entendre les voitures peut avoir des conséquences désastreuses. Un groupe d’experts des Nations unies travaille depuis mars 2009 pour créer de nouvelles normes de bruit pour les voitures écologiques....."

Retour aux émois

L'autre jour je vais à mon magasin favori en fauteuil roulant et sur le trottoir on croise à la sortie d'un grand hotel une dame que je trouve très élégante, bien coiffée, etc. Je la regarde passer pour mieux détailler son style, son manteau, sa coiffure, etc... Je ne faisais pas spécialement attention au fait que j'étais en fauteuil roulant mais j'oubliais que elle, si,...elle m'a regardé plusieurs fois gênée et la dernière fois elle s'est sentie obligée de me faire un sourire charitable. Ca m'a beaucoup surprise et du coup sur le reste du trajet j'ai relevé le nez et regardé le visage des gens...et me suis rappelée qu'effectivement tout le monde me regardait bizarrement dans le fauteuil. Je ne sais pas si c'est à force de fréquenter des pays "culturellement" plus accessibles que le notre où les gens ne font pas attention à vous, ou si c'est à force de vouloir "faire la nique" à tout le monde en paraissant jolie, fière et heureuse dans le fauteuil, mais J'AVAIS OUBLIE ces regards!

Et hier, en prêtant mon fauteuil roulant à un jeune élève afin de lui faire tester l'accessibilité, il est revenu en ne me parlant pas de l'accessibilité mais du regard des gens!

J'ai dit il y a peu à de jeunes cadres en situation de handicap qu'assumer leur handicap est le meilleur moyen de le dépasser, un mal-entendant puis un mal-voyant. J'avais moi même oublié toutes ces étapes....

Interview 2/2

Même principe, vous faire partager mes expériences et pensées par le biais de questionnaires récents auxquels j'ai répondus. 

Celui-ci concernait plus spécifiquement ma maladie, et sans que je sache trop pourquoi le fait d'avoir cette maladie en étant une femme.

premiers symptômes en 2002, premiers symptomes sérieux en 2004, diagnostic en 2005 ou 2006 (en fait diagnostiqué une fois en 2005 mais sans aucune explication donc ça ne voulait rien dire pour moi)

Définition du handicap par la convention relative aux droits des personnes handicapées

1 - Vous reconnaissez vous dans cette définition :

« Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive (réelle ou imaginée) entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie » Prs Claude Hamonet et Teresa Magalhes (Porto)

Si oui ou non, pourquoi ?

Oui, impossibilité d’utiliser des marches, d’utiliser un clavier…c’est vite vu ! j’ai fait la démarche quand j’en ai eu besoin pour le travail

II - Vous et la société

1 - Pensez vous que l’ensemble de la société, soit sensibilisée à la situation des personnes atteintes d’un handicap ? A leurs capacités et contributions ? A adopter une attitude réceptive à l’égard des personnes handicapées ? Et plus particulièrement à celles atteintes d’un XXX?

Non, du tout, et encore moins aux handicaps invisibles. C’est une réelle souffrance sociale de chaque instant (travail, vie en société etc).

2 - Pensez vous que vous-même et votre famille sont suffisamment informés des conséquences du XXX pour pouvoir la comprendre ?

 

Moi je pense que oui car le docteur m’a donné des articles. Je n’ai pas forcément réussi à informer aussi bien et aussi vite mon compagnon, finalement lui n’a pas eu d’accompagnement du handicap. Je n’en parle même pas à ma famille que je vois peu.

3 - Vous avez une distinction particulière, celle d’être en situation de handicap : pensez vous pouvoir vous prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés communes aux autres personnes ? Pourquoi ? Etayez d’exemples.

Je ne comprends pas très bien la question, mais on ne connaît pas du tout nos droits en tant que personne handicapée, et même si on les connaît, on ne va pas trainer tout le monde en justice (car eux ne les connaissent pas).

Le non accès aux transports restreint énormément les libertés : libertés de sortir bien sûr, mais aussi liberté de choisir où l‘on vit, où l’on travaille, et même quel type de travail on peut faire (déplacements dans le travail).

4 - Pensez-vous avoir une valeur pour la société ? Si oui, de quel ordre ? Pourquoi ?

J’ai une capacité d’empathie et de compréhension de la « res humanes » bien plus grande. J’ai dû décrypter beaucoup d’attitudes humaines pour pouvoir les parer : par exemple pour faire une présentation ppt tout en donnant un entraînement à la salle, et ne pas paraître flemmarde, je m’assois sur le dossier d’une chaise etc… Enfin j’apporte de pouvoir comprendre et guider d’autres personnes qui découvrent un handicap. J’ai la chance de commencer à donner des cours sur le handicap…on voit bien que ça décoiffe certains élèves, ça donne la même impression que les pubs où les gens sont scotchés par un produit…

 

5 - Pensez-vous que vos incapacités et les barrières comportementales et environnementales font obstacle à votre pleine et effective participation à la société ? Pourquoi, Donnez des exemples.

Oui !!! C’est évident : les amis qui n’ont pas d’ascenseur, les bars avec étages, les cinémas + je ne peux pas faire toute une partie « terrain » du militantisme politique, je ne peux faire aucun enterrement de vie de jeune fille…. Egalement, je peux apporter de l’écoute, mais je ne peux pas apporter les « coups de main » qui souvent servent de jugement sur une personne ( du type je débarrasse la table chez la belle famille, je rend service en déplaçant trois chaises au boulot, je coupe des carottes chez des amis…dur à vivre soit au boulot soit en vacances entre amis !).

6 – Si oui à la réponse 5

Pensez vous que si vous aviez une place pleine et entière au même titre que les autres personnes, cela renforcerait votre sentiment d’appartenance à la société ?

 

Je ne sais pas comment on détermine une « place » : un travail ? une notoriété ? une visibilité ? un nombre d’amis ?

7 - Vous sentez vous exposés à des formes multiples ou aggravées de discrimination fondée sur le handicap, le sexe ?

Le handicap c’est certain. Discrimination préventive au travail (encore il y a deux jours, acceptée sur un poste sous réserve que les adaptations de postes sont possibles « pour m’assurer le meilleur accueil possible »), le plaisir aussi de se retrouver rapidement « l’handicapé » de service dans une boîte où ce n’était pas du tout votre poste initial mais finalement au bout d’un an ça l’est et vous n’avez plus qu’à démissionner pour retrouver un poste pas sur le handicap.

La discrimination liée au sexe non pas trop : j’ai fait toute ma formation dans un milieu de mecs et donc j’ai beaucoup l’habitude. Et la capacité de quelqu’un à aider sans attendre en retour ne dépend pas du genre. Même souvent je trouve les hommes plus serviables avec l’âge…je ne sais pas.

Par contre l’âge oui ! mes droits sur le handicap, et l’indignation profonde qui vient de les voir bafouer si souvent, sont souvent peu pris au sérieux à cause de mon âge. Ma maturité (en grande partie due au handicap) semble en fait improbable et du coup est prise pour du loufoque plutôt que du lucide et avant-gardiste (sur le handicap bien sûr).

Dans le bus, je me fais insulter par des personnes âgées parce que je suis assise. Le bus se gare à 2m du trottoir sans scrupule. C’est le côté handicap invisible, mais mon handicap m’a vraiment fait détester les personnes âgées, qui ont leur vie accomplie, des incapacités moindres mais s’en plaignent sans arrêt (en rééducation…), sont malpolis et agressifs.

8 - Le fait d’être une femme vous semble t il une difficulté supplémentaire pour la reconnaissance de votre maladie ? Etayez.

Ca a plutôt été une difficulté pour la diagnostiquer : entre les incroyables suspicions d’anorexie complètement infondées (poids stable, alimentation équilibrée etc etc), le médecin qui me traite de chochotte (pourquoi vous utilisez le fauteuil roulant ? _ pour garder une vie sociale !!!!!), ou encore mieux celui qui me dit que c’est parce que je suis trop diplômée que je réfléchis trop et que ça me fait somatiser (il m’a prescrit du Doliprane !!). Le comble a été un professeur hautain (pas de « bonjour ») qui m’a trouvée réticente au corps médical et m’a dit que je refusais de guérir et que c’était ça mon soucis….je suis malade parce que je le veux en gros…

 

Mais être une femme permet aussi de mieux exprimer son ressenti et de mieux transmettre ses besoins.

10 - Pensez vous que d’avoir un XXX vous exclus de certains droits des PH ? Expliquez.

Je ne trouve pas, pas plus que tout autre handicap invisible. Mais je pense que c’est beaucoup dû au docteur N qui ne m’a pas sauvé la vie médicalement mais m’a sauvée tout court.

Il y a plusieurs difficultés intrinsèques qui sont celles de toute tendinite en fait :

- on comprendrait mieux que vous forciez 3 jours et soyez au lit 3 jours que de vous économiser 6 jours pour marcher 6 jours

- quand l’environnement est adapté, le handicap disparaît en partie ou totalement et on ne le prend plus au sérieux. Au travail ils ont failli arrêter l’ascenseur parce que mon « handicap c’est du cinéma » (sic !)!

11 - Pensez vous que toutes les mesures sont prises pour éliminer la discrimination fondée sur le handicap, le  sexe ? Pouvez-vous en citer ?

Oui : quotas au travail.

Non : inaccessibilité des transports, pas de formation des professionnels qui aujourd’hui sont censés veiller à l’application de la loi (les représentations préfectorales de l’Etat sont encore à un niveau atterrant…), pas de quota sur les listes électorales, pas de quota dans les médias (rendre le handicap visible et banal… !). La comparaison avec la parité féminine est tout à fait pertinente ici à de multiples points de vue et je m’en sers souvent dans mes discours militants.

12 - Du fait de votre condition de PH, êtes-vous en situation de pauvreté ? Pour une personne seule, le seuil de pauvreté est de 817 euros Pour un couple avec deux enfants de plus de 14 ans, le seuil est de 2 043 euros.

Non, mais si je vivais seule (sans aide humaine), je ne pourrais pas me déplacer « gratuitement », je ne pourrais pas assurer le loyer exorbitant que je dois payer pour être proche de mon travail et dans un logement accessible etc. et donc je serais financièrement beaucoup plus en difficultés, sans compter cloitrée chez moi (plus d’activité sociale) et avec encore moins de choix de postes etc.

Par contre les surcoûts liés au handicap ne sont pas couverts par les aides : les aides pour trouver un logement accessible (chasseurs d’appartement) n’existent pas, les financements pour véhicules etc.

13 - Pensez vous indispensable que les personnes handicapées aient pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l'éducation ainsi qu'à l'information et à la communication ?

Difficile de répondre non. Les personnes handicapées devraient être beaucoup plus formées sur leurs droits au moment où elles reçoivent leur reconnaissance. Leurs droits tout domaines confondus ! Une sorte de fascicule d’accueil…Aujourd’hui c’est le minimum du minimum, et encore, j’apprends des années plus tard qu’il me manque une mention sur ma carte d’invalidité, etc…

17 - Vous sentez vous protégé par la société malgré le XXX ? Pourquoi ?

Cela dépend, cf question 11. Quand je dois rejoindre des amis et que dans le centre Bobo de paris c’est recouvert de parkings pour 2 roues mais sans une seule place pour personne handicapée (sic !) je me dis qu’il y a du chemin…

18 - Pensez-vous avoir un handicap invisible ou alternativement visible et invisible ? Cela est il un facteur d’exclusion supplémentaire ?

Oui c’est alternatif cf plus haut. J’ai l’impression d’une société schizophrénique : j’ai besoin de la même accessibilité avec ou sans fauteuil roulant mais la société elle réagit complètement différemment, me propose des solutions et de l’attention avec le fauteuil, et sans le fauteuil on ne m’en propose pas le millième. Cela dit j’ai fini mes études en m’asseyant par terre dans le RER même avec le fauteuil roulant on ne me laissait pas forcément de quoi m’asseoir dignement si je ne le mendiais pas. Donc, la visibilité ne fait pas tout non plus en face de la culture française et de la nature humaine « variée ».

III - Volet administratif

19 - Une reconnaissance à 100 % par la sécurité sociale, un taux de handicap à  80 %, le statut de travailleur handicapé vous ont-ils été refusés ? Pourquoi ?

 

Non, j’ai sué sang et eau sur mon dossier Cotorep. Sans ces reconnaissances je serais en galère totale, impossibilité de me déplacer dans Paris, d’assurer les frais de rééducation et d’orthèses (à renouveler car les orthèses souples changent complètement la vie mais ont-elles mêmes une durée de vie de qq années seulement), impossibilité totale de travailler. Et un énorme sentiment d’injustice qui viendrait de tous les frais que je dois dépenser pour compenser mon handicap s’ils n’étaient pas compensés par la MDPH au moins en partie, au moins pour le geste. Au mieux ça me rembourse, mais a minima ça achète « ma » paix sociale et me permet de vouloir m’intégrer dans cette société inadaptée, comme si elle m’y invitait et s’excusait par ces compensations. Cela efface l’aigreur.

 

20 - Des prises en charge financières pour des soins, des transports vous ont-elles été refusées ? Pourquoi ?

Orthèses souples non reconnues par la sécu. Découragements devant certaines erreurs de la sécu qui au final me coûtent presque plus en timbres…

C’est surtout le temps que prennent toutes les démarches de soin qui fait qu’à ce jour je suis toujours sur le fil du rasoir de ce dont j’ai besoin pour survivre …je ne suis pas élève modèle sur mes propres aides et soins (ordonnances non utilisées, contacts pas exploités, etc…), parce qu’au final on préfère vivre tant qu’on peut…

 

IV - Vous

 

21 – Vous sentez-vous incomprise par votre entourage, votre médecin ? Pourquoi ?

 

Mon compagnon non, ma famille oui mais je n’essaye même pas, mes amis complètement même s’ils savent que quelque chose cloche presque tous continuent de m’inviter à l’autre bout de la ville dans des endroits sans ascenseur en m’indiquant la station de métro (et bien sûr si j’insiste un peu trop sur mon handicap ça les éloigne puisque le handicap ce n’est pas drôle, surtout quand je perds patience à leur expliquer une nième fois et que je trouve cela blessant de devoir encore le faire)

Mon médecin spécialisé non je lui dois énormément, mais mon médecin traitant continue de me regarder avec suspicion sur certains aspects (fauteuil roulant en particulier), ce que je ne comprends pas alors que les progrès me semblent énormes depuis que j’ai été diagnostiquée et que le docteur spécialisé m’a aidée.

Je ne comprends pas cette fixation que les docteurs font sur le fauteuil roulant : déjà ils me renvoient, par cette suspicion, une image assez insupportable de quelqu’un qui n’aurait pas envie de marcher avec ses propres jambes (ce qui factuellement est faux pour quiconque me connaît donc de quel droit le disent-ils ?), et me culpabilisent et découragent d’une manière complètement stupide car le FR est mon seul passeport pour arpenter les couloirs, travailler, assister à des cocktails, aller voir des amis, aller au cinéma, prendre le train, prendre l’avion…bref avoir un minimum de vie sociale. Pourquoi les docteurs préféreraient-ils que je reste cloitrée chez moi avec les genoux inflammés mais sans fauteuil roulant ?

 

22 – Avez-vous le sentiment d’être dénigrée dans vos douleurs votre fatigue, la véracité de vos dires ?

 

OUI !!!! Pas par le docteur spécialisé ni certains docteurs. Mais par la majorité des docteurs, la majorité des gens au travail sauf certains. Mes amis sont plus prévenants, ils ne savent pas trop ce qu’il se passe mais quand ils me voient grimacée ils font un peu comme avec une femme enceinte.

 

23 – Quelle image avez-vous de vous-même ?

 

Une marionnette/poupée qui ne fonctionne pas, avec des articulations inutiles.

Elasti-girl dans The Incredible mais pas fun du tout.

Isolée avec mon problème.

Finalement des fois je ne mets pas mes orthèses et j’attends que la douleur vienne pour me rappeler que je n’invente pas et que je ne suis pas folle…

Interview 1/2

Je vais essayer de vous faire profiter de quelques pensées et expériences, mais cette fois à l'aide de deux petits questionnaires auxquels j'ai été invitée à répondre cette année.

Enjoy and coment!

2) Quelles ont été vos premières constatations, sentiments quand vous etes "devenue" une PMR à l'Ecole? (notamment sur la question des déplacements, des transports)?

- On pense qu'on va guérir!
- puis on pense qu'on ne va jamais finir ses études et jamais pouvoir travailler.

- sur les déplacements, au début on fait comme quand on a une jambe cassée, on demande de l'aide à tout le monde, on se fait porter, transporter, bringebaler etc, c'est beaucoup plus tard qu'on comprend que ce n'est pas durable sans autonomie, que l’estime de soi en prend un coup. J'étudiais dans ma chambre la plupart du temps ou bien au centre de rééducation avec mes polys et j'ai passé mes examens à l'oral car je n'avais plus d'épaules. Je n'ai pas pu participer au week end de fin d’études (si j’avais eu un fauteuil roulant j’aurais pu…). Je me suis beaucoup faite porter par des amis mais quand vous ne pouvez pas aller au bar ou vadrouiller en même temps que tout le monde la promo vous oublie très vite, du coup j'ai réalisé un livre de souvenirs pour la promo depuis ma chambre avec des témoignages de tout le monde. Les gens ne font pas la part des choses entre inaccessibilité de la vie sociale et non volonté d'être dans la vie sociale.
- je mangeais seule et le respo du bar le plus proche pour manger m'engueulait car je n'étais pas dans la bonne cuisine…

3) Quels ont été les changements majeurs de votre vie (incapacités et déficiences dans les "chaînes de déplacements" du quotidien)?

- être exclue de toutes les discussions debout (dès qu'il y a un buffet, un colloque, un pot etc etc). Personne ne le voit ou bien on pense que c'est dans ma personnalité d'être "à l'écart".
- ne pouvoir faire aucun déplacement seule (forte sollicitation d'un tiers aidant) et passer à une accessibilité de UFR (depuis j'ai tout oublié des lignes de métro, il faut me parler en arrondissement, quartier, monuments ;) ). je parle des difficultés avec le bus plus loin
- très grands impacts sur la vie professionnelle. Des transports inaccessibles ça veut dire devoir déménager souvent...et galérer constamment, accepter des moments d'humiliation que personne n'arrive à conceptualiser...

4) Quand vous avez intégré les Ponts, sur votre trajet PARIS-CHAMPS qu'est-ce qui vous marquait, gênait...?

- la difficulté de trouver un appartement accessible

- le fait que l'ascenseur de Nation n'ait pas fonctionné plus de 30 jours en 3 ans, nous empruntions la voiture de nos amis pour aller à une station accessible, très tôt pour que mon ami puisse aller travailler à l'heure
- après avoir attendu une bonne heure avec le fauteuil (station ouverte, donc en hiver il faisait froid...), un ami trouvé la veille me bipait pour me signifier son arrivée en RER. Quand le rer était bondé, je m'asseyais par terre (sinon je valsais avec le fauteuil) car je ne voulais pas commencer la journée en mendiant, en tout cas pas toutes les journées. J'aurais vraiment aimé que la personne qui m'accompagnait le demande pour moi car elle aurait mieux vécu un refus ou un jugement et je me serais sentie soutenue. Arrivé à destination la personne poussait mon fauteuil jusqu'en cours, à cause des pavés on faisait un petit détour donc j’arrivais un peu plus tard et faisais le trajet « seule » avec cette personne que j’avais l’impression de punir. Globalement, je pouvais compter sur presque uniquement 2 personnes qui étaient à la fois fiables et gentilles (on a pas l’impressiond e leur devoir quelque chose quand elles nous ont aidé).
- pour le retour, c'était l'enfer, je devais trouver une bonne âme pour me ramener jusqu'à chez moi, j'ai parfois passé plus d'une heure à textoter toute la promotion si mon aidant initialement prévu avait un imprévu. Les gens disaient non pour des raisons qui me semblaient futiles (je dois faire une course, je vais rester un peu aux ponts, etc) et ne se rendaient pas compte de l’impact que leur refus avait. Or très vite le lien de dépendance efface le lien de camaraderie donc il était hors de question de leur faire la morale en plus, je devais me contenter de les remercier quand ils le faisaient. Un jour une camarade s'est retrouvée "obligée" par une autre (qui avait mieux à faire) à me ramener. Quand je lui ai demandé d'éviter les pavés elle a secoué mon fauteuil en disant que je n'étais qu'une capricieuse et une enfant gâtée...
- Parfois à la station d’arrivée l'ascenseur ne marchait pas, ma directrice de département avait fait des courriers et cela arrivait moins par la suite.
- Les escalators qui montaient à Nation m'ont permis de rentrer chez moi sans voiture chaque soir (je ne vois pas qui aurait pu me ramener depuis Vincennes)
- les personnes disposées à vous aider sont juste des personnes qui aiment ou que ça ne dérange pas d'aider, pas forcément vos amis...du coup vous faites le tri aussi...

5)Quels sont les points de logistique qu'une personne à mobilité "normale" n'imagine pas, quels sont les détails auxquels on ne pense pas?

- la fiabilité: une solution non fiable n'est pas une solution du tout. or le risque zéro n'existe pas donc une solution fiable est une solution doublée. C'est aussi pour ça que la bonne volonté, sans autonomie, ne change pas grand chose. L'ascenseur de Nation, officiellement, ne devait servir qu'aux PMR. Sauf que c'était la seule sortie sur toute une partie de Nation et de loin la sortie la plus rapide, un calcul idiot donc de la part de la Ratp, tout le monde l'utilisait même avec des affiches et il retombait en panne le jour même. D'ailleurs on ne me donne pas la priorité :  même si je suis en fauteuil et si l’ascenseur a un gros panneau "priorité aux PMR", j'attends mon tour!!
- les compétences qu'on doit développer (et la TOLERANCE que ça nous demande) pour arriver à orienter quelqu'un vers l'aide dont on a besoin sans qu'il ne se vexe, ou bien pour refuser une aide dangereuse (les gens qui saisissent les bras du fauteuil sans me demander restent avec les accoudoirs dans les mains, ce peut être très dangereux s'ils arrivent un peu à soulever le fauteuil comme ça et qu'il retombe, les gens qui soulèvent le fauteuil que d'un côté ou qui insistent sur un obstacle, je peux basculer en avant etc). Du coup je préfèrais toujours passer la limite train-quai debout sans le fauteuil.
- vous pouvez voir d'autres choses usuelles dans le "Guide des civilités" (le fait qu'on vous parle comme à une idiote par charité etc).
- la proximité avec les fesses des gens et les poubelles du fait qu'on est au niveau assis. Typiquement quand un gars louche ou plein d'alcool approche sur le quai il faut bien plus anticiper car je ne peux pas bouger facilement du fauteuil. Des réflexes qu'on n'a pas quand on est jeune, et que je dois signaler aux camarades le plus agréablement possible...
- les ascenseurs ou monte charge qui ne servaient qu'aux PMR sentaient la pisse
- souvent une personne non handicapée va dire qu'il n'y a pas d'escalier quand il y a moins de 5 marches…

6) Quel est le comportement des gens sur ce meme trajet (spontanéité? Indifférence? Aide?)

En général indifférence, parfois de l'aide. Je pense que parfois la gêne bloquait l'aide aussi, mais l'on n'a pas forcément envie d'être formateur de la population 24h/24...
A la Ratp une ou deux bonnes volontés à la station d’arrivée une fois que j'avais déposé une réclamation, je pense qu'ils se sont appliqués à ce que je sois bloquée le moins possible, j'essayais de m'appuyer sur ces une ou deux personnes compréhensives et dynamiques.
Souvent les gens pensaient que je n'avais pas de problème physique puisque je suis jeune.

 

Aujourd'hui il m'est très difficile de prendre le bus à cause de cela: ce n'est pas marqué sur mon front donc si je suis sans le fauteuil le bus s'arrête loin du trottoir, la porte du bus est beaucoup trop en avant ou en arrière par rapport à l’arrêt, les vieux m'agressent etc. Parfois je mets ma carte d'invalidité bien en évidence devant moi pour faire le trajet assise sans hostilité. Quand il y a du monde je demande au chauffeur d'attendre que je sois assise pour démarrer, 90% du temps j’angoisse tellement à l’avance des réactions des gens que je fais mon possible pour l’éviter. Souvent je n'ai pas le temps de valider mon ticket avant que le bus ne démarre hors je dois m'assoir absolument pour ne pas me blesser, et donc je prends le bus en fraude mais avec mon ticket tout neuf dans la main...Ca c'est quand j'arrive à m'assoir avant que le bus ne démarre, souvent si le bus est rempli de personnes assises je préfère attendre le suivant, puis le suivant etc, jusqu'à ce qu'il y en ait un où je puisse rentrer "en paix".
J'essaye de bien viser le moment pour appuyer sur le bouton de demande d'arrêt car il n'y en a pas sur tous les poteaux et je ne peux pas me lever pendant que le bus avance. Quand je dois sortir, je dois attendre le dernier moment pour me lever, que le bus soit arrêté. Du coup s'il y a du monde les gens rouspètent que je n'aie pas "préparé ma sortie" d'autant que comme je ne peux rien porter mon sac est sur un mini diable qui doit se frayer un chemin.

Souvent mes camarades, debout dans le RER, ne faisaient pas attention à ce que je puisse suivre leurs conversations donc la plupart du temps je faisais le trajet seule près de la porte.

Un des élèves qui m'aidaient le plus s'est tordu la cheville un jour, je lui ai prêté notre voiture automatique (acquise en milieu d'année car nous n'avions plus personne pour nous prêter une voiture) et nous allions et revenions de l’Ecole ensemble, un vrai bonheur à tout point de vue cette période! Deux PMR rendaient le tout accessible!

7) Quelle est pour vous la position de la France sur l'Accessibilité hier-aujourd'hui, demain (l'échéance 2015 pour équiper les transports n'est-ce pas trop ambitieux?)?

Hier-aujourd'hui
gros retard, comme les autres pays latins et à l'inverse des pays nordiques ou anglo saxons. Avec mon ami nous voyageons beaucoup, pendant des années ce fut un choc de revenir au RER à Roissy sans prise en compte du handicap, et de s'entendre dire à Nation "ah ben non les escalators ne fonctionnent pas c'est pour ça qu'on refuse les PMR" (sic !!). Il y a eu quelques travaux à Roissy depuis une petite année et ça va un peu mieux.

Demain
je ne sais pas. Les mentalités changent un peu, il y a une mini mode, mais nous partons d'une culture du handicap tellement moyen-âgeuse que je ne peux pas être optimiste. Les rapports gouvernementaux disent déjà que 2015 ne sera pas tenu, le métro parisien est d'emblée parti sur une non mise en accessibilité...Essayez de faire Nation-Hotel de Ville (ou mieux Nation-La Défense) en bus...c'est pourtant la réponse officielle du Stif (tous les métros censés être compensés par tous les bus)... Les associations de personnes handicapées (je ne suis dans aucune) attendaient énormément des JO Paris 2012 pour l'accessibilité ce fut une réelle déception.
Les lobbys arrivent encore à vider des articles de la loi (la première loi de 1975 n'a presque jamais été appliquée), un peu comme ils le faisaient avec l'environnement avant que l'opinion publique n'en fasse une priorité, c'est le même type de combat que celui des femmes, il est lent, il y a des montagnes de préjugés à lever ("l'accessibilité coute cher", "sert à peu de gens" etc), et un acquis peut toujours se perdre...

Il n'y a pas encore eu la Simone Veil ou le Nicolas Hulot du Handicap...

Lors d'une visite de chantier dans le cadre de mon boulot en 2009, l'Architecte du Vieux Paris et l'ABF se sont mis à parler tout doucement et refermer le cercle de discussion en m'excluant pour discuter d'accessibilité (ils voulaient passer outre des points de la réglementation pour préserver des pavés)...c’était un moment complètement hallucinant, mon collègue (qui lui, valide, était admis dans le cercle), n’en croyait pas ses yeux et était hyper gêné vis-à-vis de moi…on part de très très loin!

Déception! et enchantement

Il me fallait bien une déception de cette taille pour reprendre la plume...Le personnage de la série musicale GLEE qui est en fauteuil roulant est en fait un danseur valide, ancien membre de boysband...

Dur quand même de taper sur cette série qui dont pratiquement aucun épisode ne parle pas de handicap: moteur (ce personnage principal + dans un récent épisode un jeune tétraplégique) et mental, avec une jeune danseuse membre des pompom-girls, et la soeur d'un des personnages principaux. Audiif également avec Imagine chanté (et oralisé) en LSA ici: http://ma-planete.com/videos/id_44652/title_IMAGINE-GLEE-EN-LANGUAGE-DES-SIGNES/

Rarement dans l'excessif, enfin un peu bien penseur américain quand même, il faut dire mille fois merci à ce type de représentations médiatiques démystifiée qui banalise le handicap....

Et rien que pour le plaisir, la vidéo extraite de l'épisode où tout le monde est en fauteuil, qui est surtout l'épisode où on évoque enfin la solitude lors des moments de trajets, les moments sociaux, les entrées par le local poubelles, la cantine, etc...Top!

Glee Rolling on a River: chorégraphie sur fauteuils roulants! :)

http://www.rickey.org/?p=26937

Pour me comprendre....

ce message écrit par une tierce personne m'a aidée à paraître crédible et expliciter les choses et répondre aux questions ou aux doutes de mes amis et connaissances, souvent des questions qu'ils n'osaient pas poser d'ailleurs:

Comme je recherche l'anonymat et l'anonymat de ma maladie elle ne m'en voudra pas d'enlever les noms...

 

" Bonjour,

Je vous dois quelques explications sur la terminologie “les Intermittents du Handicap®” qui est une marque déposée par XX .

Cette expression s’est imposée suite à l’analyse des réponses au questionnaire que j’avais envoyé courant décembre.  L’objectif de ce questionnaire était l’écriture d’un mémoire universitaire de la Faculté de Médecine de XX (dirigé par le Professeur XX) ”handicap, fragilité et réadaptation”.

J’ai choisi d’écrire sur les personnes atteintes de XX pour faire leur promotion et peut être mieux les comprendre puisque c‘est une des tâches que je me suis assignée et que je tente d’assurer dans le cadre de l’association XX .  

Les femmes atteintes de XX sont particulièrement fragilisées par leur situation de handicap intermittent. La visibilité et non visibilité itératives entrainent un effet dévastateur lié à l’incompréhension des autres.  

Elles sont des intermittentes du handicap, avec un jour la marche possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique. Elles errent dans un no man’s land médical ; personnes handicapées, mais pas complètement, pas tout le temps, pas de la même façon.    

Le XX entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins.

Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée. 

La notion de nuance, de subtilité, d’acuité d’esprit semble perdue, par manque de passerelles entre les normes, de la difficulté du passage d’un état à un autre, de bien portant à mal portant. Elles se frottent donc au manque de souplesse de l’administration enclin à une classification binaire :malade ou bien portant.                                                                       

Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, les médecins de ces institutions rejettent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères. 

Les personnes atteintes de XX vivent dans la servitude de leur maladie méconnue et non reconnue. 

L’existence des personnes atteintes de XX est servile ; de par la souffrance morale, les douleurs physiques, la fatigue, les sub-luxations et luxations de toutes sortes, et tous les autres maux. Les non-reconnaissances administratives et les conséquences sociales sont un poids supplémentaire à supporter.    

Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…

N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires...

Portez-vous bien.

XX

"

Accessibilité et handicaps

Bonjour je vous fais profiter de ce document produit à l'occasion d'une formation et qui traite principalement des représentations du Handicap et de l'accessibilité. Pour me faire pardonner de n'avoir pas mis à jour mes observations de voyages depuis longtemps (Cote Ouest des USA, Lisbonne, Russie!)...
A bientôt!
Téléchargement Accessibilité et handicaps_AnonymeLaperpendiculaire_20090928

Qu'on soit clair

je préfère un million de fois l'esprit de cette pub, où l'on voit une personne handicapée vanter les mérites d'un produit de consommation comme n'importe quel autre acteur le ferait, à Royal et Sarko sa battant pour savoir qui va tirer le plus de larmes à leurs électeurs de ce mot tabou, et à Royal qui vient prendre le bras d'une personne en fauteuil en prime time pour faire pleurer chez les braves gens...

A QUANT NOTRE PRESENTATEUR DE JT AVEUGLE ET NOTRE ANIMATEUR DES EMISSIONS CONSTERNANTES DU SAMEDI SOIR EN FAUTEUIL ROULANT???

Donc pas de polémique, tout comme les associations ont réagi positivement, je hurle au positif! ;) Il ne fait QUE vanter le produit, il indique juste au début qu'il est différent avant de préciser je suis comme vous, pas d'hypocrisie non plus donc sur sa présence.

QUO-A une personne handicapée passe à la télé alors que ce n'est même pas le téléthon?? Elle n'essaye pas de nous faire pleurer? Scandale!! ...

http://www.premiere.fr/Cinema/News-Cinema/Video/L-acteur-Pascal-Duquenne-pour-une-publicite-deja-polemique/(gid)/1500809

Accessibilité (humaine) au Sénat OU PAS!

Je vous laisse découvrir ce petit dossier très instructif sur trois points: comment se passe notre accueil honteux en tant que personne handicapée au Sénat bien sûr, mais également comment un endroit accessible peut devenir inaccessible par manque de formation du personnel!!, et enfin ce qu'on se prend dans la tête quand on est dans un fauteuil! :)

Quatre étapes à ce dossier:
1) la lettre introductive
2) le déroulé détaillé des évènements
3) des remarques additionnelles
4) une conclusion constructive

C'est parti pour un récit surréaliste autour de MM (moi-même)!

1) Lettre introductive à l’attention du Président

 

 

Objet : accueil d’une personne en situation de handicap au Sénat-Palais du Luxembourg lors du Forum Mondial du Développement Durable

 

Monsieur le Président,

 

(…)Depuis plusieurs années j’ai acquis une connaissance dans le domaine de l’accessibilité en même temps que j’ai découvert la nécessité de me battre au quotidien pour pouvoir terminer mes études et trouver un poste. Je m’arrête là car me plaindre n’est pas dans mon tempérament. Je ne suis dans aucune association mais je me suis engagée politiquement car la volonté de faire évoluer notre société m’anime.

 

Consciente que vous êtes très attentif à ce qu’un citoyen ne soit pas exclu de la société de par son simple handicap, je vous écris à titre personnel à propos du Forum Mondial du Développement Durable, auquel vous avez vous-même apporté votre haut patronage.

 

En effet il était prévu que j’y participe dans un cadre professionnel et avec mon assistante nous avions correctement prévenu les organisateurs de mon handicap et demandé les renseignements comme à notre habitude afin que tout se passe « normalement » (acceptant donc le principe de ne pas pouvoir nous présenter sans prévenir à l’avance comme tout un chacun).

 

L’accueil que nous avons reçu, lié à mon handicap et uniquement lié à mon handicap, à la fois par le personnel du Sénat et par les organisateurs du Forum, est depuis 5 ans l’accueil le plus scandaleux qu’il m’ait été donné de vivre et supporter en tant que personne handicapée.

 

Le Développement Durable incluant dans son pilier social l’accessibilité aux personnes handicapées, le Sénat étant un des socles de notre République, je me devais de vous faire part de ce compte rendu honteux pour la France.

 

Etant donné la gravité des faits j’espère recevoir une réponse de vos services et, plus que tout, j’espère que les conséquences de ces évènements seront tirées afin que les prochaines personnes en situation de handicap qui se présenteront seront traitées dignement et dans le respect de leurs droits fondamentaux.

 

Dans l’attente je vous prie d’agréer, Monsieur, l’expression de mes salutations respectueuses.

 

2)      Déroulé détaillé des évènements

 

NB : Le récit est effectué à la première personne qui désigne mon assistante, DD, qui est également officiellement mon accompagnatrice de travailleur handicapé. Néanmoins afin d’être le plus véridiques possible nous avons bien sûr rédigé ce déroulé détaillé des évènements à deux.

 

*** Jours précédents

Suite à notre inscription, AA nous a confirmé le 9 décembre 2008 l’accessibilité des lieux par le mail suivant  dont la totalité est présente en annexe :

 

« Madame,

 

Je vous confirme que le palais du luxembourg est accessible aux personnes handicapées. L’événement se passe au palais du luxembourg  au 15 rue de Vaugirard . ( salle clémenceau ) pour tout les sessions et au salon pourpre et napoleon pour le dejeuner.

Sur la liste qui sera transmise la semaine prochaine au restaurant du sénat il est mentionné que Madame MM est handicapée et est accompagnée.

 Cordialement

 

CB »

 

 

Une personne avait demandé à notre responsable de formation Mme CC la plaque d’immatriculation de notre véhicule afin que nous puissions rentrer dans la cour : notre arrivée se faisant en taxi nous n'avions pas à l'avance ce numéro d'immatriculation, notre réponse semblait convenir.

 

*** 19 décembre 2008 jour du Forum Mondial du développement Durable, 8H15 : arrivée au Sénat

 

Le taxi entre sous le porche et je (NDLR = DD, assistante et accompagnatrice de MM) me présente à l’accueil en signalant que je suis accompagnante de Mme MM handicapée motrice et que nous souhaitons nous rendre à la salle de conférence CLEMENCEAU qui accueille le Forum Mondial du Développement Durable. Le personnel de l’accueil ne comprend pas ma demande et je dois expliquer à plusieurs reprises que compte tenu du fait que Mme MM est en fauteuil roulant nous souhaitons comme prévu pouvoir accéder à la cour du Sénat afin de positionner le véhicule au plus prés de l’élévateur car la cour est pavée.

 

Quelques minutes plus tard une personne de la sécurité du Sénat  arrive et nous indique le chemin. Nous lui demandons de bien vouloir nous accompagner à la salle Clémenceau car le parcours n’est pas fléché et l’agencement des lieux ne nous permet pas de nous y rendre en toute autonomie. Nous sommes conduites par un élévateur puis par des couloirs et un ascenseur, et arrivons à la salle où un petit déjeuner est proposé. La personne de la sécurité nous dit de la rappeler pour aller à la salle de conférence ensuite.

 

*** Rapidement (Mme MM ne prend qu'un verre d'eau), nous demandons la direction pour accéder à la salle de conférence, afin que nous puissions nous y installer sans être retardées par des cheminements (il est important que Mme MM soit bien positionnée par rapport aux allées mais également aux interlocuteurs et aux hauts parleurs de la salle pour ne pas ressentir de multiples douleurs, nous préférons donc toujours arriver tôt dans une salle), des personnes s'y rendant déjà directement.

 

Une personne à l'entrée du salon, charmante, rappelle la sécurité du Sénat à notre demande. Après plusieurs rappels et une attente, deux personnes de la sécurité se présentent (il n'y a pas la première personne qui nous a conduites jusqu'ici).

Une concertation a alors lieu entre le personnel de la sécurité et les personnes à l'entrée du salon, au cours de laquelle chacun essaye de déterminer le chemin à emprunter. Nous demandons à avoir des informations concernant ce chemin d’accès : on nous propose de nous rendre à la salle en passant par un chemin extérieur et nous demandons s'il faudra traverser la grande cour pavée (les pavés étant pour toute personne en fauteuil roulant un revêtement difficile et pénible), ce à quoi ils répondent « oui ». On nous suggère alors de suite un autre chemin et nous les voyons faire des gestes sans qu’ils nous associent à la discussion. Aussi, nous leur demandons s’il y a des marches à franchir ce à quoi ils répondent : « oui il y a des marches mais nous allons vous porter ». Mme MM signifie à deux reprises que l’accessibilité ne consiste pas à proposer à une personne handicapée motrice de la porter dans des marches et qu'elle préfère passer par le chemin accessible quitte à traverser des pavés. Le personnel de sécurité semble surpris et dubitatif, nous devrions être déjà contentes que des élévateurs soient mis en place dans ce bâtiment très ancien et historique, nous souligne-t-on à plusieurs reprises.

 

Les deux agents de sécurité du Sénat nous escortent alors vers le chemin d’accès de la salle Clémenceau qui d’après leurs dires est le cheminement habituel pour les personnes en fauteuil roulant.

Nous repassons par l'ascenseur, les couloirs puis l'élévateur qui mène dans la grande cour pavée : finalement il n'y a qu'une vingtaine de mètres à effectuer sur des pavés mais nous sommes orientées vers un parking en sous-sol sans trottoir. Inquiètes de la situation, nous leur posons des questions sur le chemin que nous allons emprunter. Ils nous précisent que normalement nous aurions dû arriver directement avec notre taxi dans le parking en sous-sol si nous nous étions signalées à l'accueil (ce que nous avons fait) et que de toute façon il n'y a pas d'autres solutions.

 

Nous avons donc dû les suivre à pied dans le parking souterrain par la rampe d'accès véhicule, extrêmement pentue et glissante, sans trottoir spécifique pour que nous puissions nous mettre en sécurité par rapport aux véhicules que nous avons croisés. Nous n'avions pas de visibilité sur les véhicules qui arrivaient et au milieu de la descente nous sommes passées du côté opposé (à contre sens) à la demande du personnel. D'après le personnel de sécurité, nous avons eu de la chance que le portail du parking « se soit ouvert sans manette ». La situation est dangereuse et inquiétante, aussi nous posons de nombreuses questions sur la suite du parcours pour accéder à la salle de conférence et l'accessibilité des locaux pour le reste de

la journée. Ils

nous répondent agacés « au Sénat nous faisons les lois, nous ne les appliquons pas ». Arrivées en sous-sol, nous prenons un élévateur qui mène à la salle de conférence : nous leur demandons des informations sur l’accessibilité de la salle de déjeuner. Ils nous répondent que nous devrons remonter et redescendre à nouveau le parking à pied par la voie véhicules que nous venons d'emprunter : Mme MM est très étonnée et demande s'il n'est pas possible d'utiliser un de leurs véhicules pour se mettre en sécurité lors de ces allers-retours, ils ne pensent pas que ce soit possible car ils ne l'ont jamais fait.

 

*** Nous arrivons à la salle de conférence et j’installe Mme MM. Je vais signaler à l’organisatrice AA les dysfonctionnements afin qu'il soit possible de nous rendre au déjeuner et de suivre le reste de la journée dans de meilleures conditions et en particulier dans des conditions de sécurité acceptables.

 

Au même moment, M RR se rend dans la salle de conférence et informe Mme MM qu’une voiture sera prévue pour midi. Il s’excuse pour l’épisode précédent et semble très bien comprendre notre situation. Il indique même à Mme MM la localisation des toilettes accessibles. Il utilise d’ailleurs des termes appropriés tels que « personnes à mobilité réduite ». Mme MM m'informera juste après de cet entretien, par téléphone.

 

*** Pendant ce temps je continue donc de demander des informations pour le reste de la journée, une personne de la sécurité (NB le personnel du Sénat ne portant pas de badge il est bien difficile de savoir à qui nous nous adressons d’où certaines indications peu précises) m’indique qu’il existe un autre chemin que celui emprunté le matin via la rampe véhicules du parking. Il semble très sûr de lui et lorsque je lui demande quelques précisions il fini par dire que sur le chemin qu’il propose d’utiliser il y a des marches et sa collègue répond : « elle ne peut pas se lever ?».

Après concertation avec l’organisatrice de l’AA présente pendant cet échange, nous pensons qu'il est mieux, pour plus de sécurité, que j’aille vérifier et repérer en avance le chemin d’accès à la salle de déjeuner. L’organisatrice de l’AA demande alors à une personne du Sénat de m’accompagner à la salle de restaurant.

 

*** Nous arrivons à l’accueil du salon et j’explique au personnel présent que je souhaite vérifier l’accessibilité de la salle de déjeuner. On me répond que la salle de restaurant n’est pas accessible et que de toute façon on peut porter Mme MM. Sur ce Monsieur VV se présente et me demande ce qui se passe, je lui réexplique de façon factuelle les difficultés que je rencontre et mon souhait de vérifier l'accessibilité des cheminements vers les lieux pour être certaine des bonnes suites de notre journée. Après discussion nous nous apercevons que la personne du Sénat qui m’accompagne m’a orientée vers le mauvais salon, que nous nous trouvons au Salon Beaufrant au lieu du salon Pourpre.

 

Monsieur VV, tandis que j'explique la situation, me coupe et m’indique que je remets en cause l’organisation et le personnel du Sénat. Ce à quoi je réponds que je ne fais que relater les difficultés que nous avons rencontrées en arrivant. Il insiste à nouveau en expliquant que le Sénat n’est pas l’organisateur du forum et qu’aucune responsabilité ne peut lui incomber. Puis il s’énerve, remet en cause mes propos et décide de m’accompagner pour faire un point avec l’organisatrice de AA tout en me précisant que ce n’est pas à lui de le faire. Devenu très agressif, il me dit « vous n’aimez pas le Sénat ou quoi ! » et se rapproche de moi menaçant, je lui indique que mes sentiments pour le Sénat importent peu, et que je souhaite simplement trouver des solutions fiables et non dangereuses pour une personne en situation de handicap moteur.

 

Ce à quoi il répond : « vous n’avez rien à faire ici, vous dégagez ». Je tiens à préciser que durant tout cet échange, la personne du Sénat qui m’accompagnait pour vérifier l’accessibilité de la salle de déjeuner était présente.

 

*** Après cet échange, je fais part de mon désappointement à cette personne du Sénat qui m’accompagne, celle-ci m’indique qu’ils ont souvent des problèmes d’organisation avec les personnes venant en fauteuil roulant « car le personnel du Sénat n’est pas suffisamment formé ».

 

Nous allons au salon Pourpre pour visiter la salle de déjeuner. J’emprunte le cheminement pour personnes handicapées, qui passe notamment par les cuisines très exigües du salon.

L’endroit reste tout de même accessible, le fauteuil roulant de Mme MM n'étant pas très large.

 

*** Je retourne donc accompagnée de la personne du Sénat rejoindre Mme MM dans la salle du forum.

 

En cours de route, nous sommes interpellées par un employé du Sénat qui me demande de le suivre, et m’indique que je suis attendue par Mme GG, qui souhaite savoir ce qui se passe.

 

J’entre dans le bureau, dans lequel Monsieur RR est présent, et dans lequel Monsieur VV nous rejoint.

J’explique encore une fois les difficultés que nous avons rencontrées et les informations que je cherchais pour le déjeuner. Madame GG m’indique qu’effectivement AA avait bien signalé notre arrivée, elle dispose d’ailleurs d’une note manuscrite à ce sujet qu’elle me montre. Elle m’explique qu’en aucun cas, le personnel de sécurité n’est autorisé à nous faire descendre par l’accès voiture du parking, qu’elle a fait passer une directive à ce sujet et insiste en précisant qu’elle a d’ailleurs demandé à ce que toute personne à mobilité réduite bénéficie d’un transport motorisé pour accéder au salon Clemenceau. Mme GG me fait part de problèmes de coordination rencontrés avec AA. Elle revient ensuite sur le fait que la mise en accessibilité est compliquée dans un bâtiment ancien et protégé tel que le Sénat. Je réponds qu’a priori les conditions de mise en accessibilité semblent plutôt opérationnelles, les dysfonctionnements et les mises en danger relevant plus du manque d’information, d’écoute et de communication (je précise que je ne mentionne pas à ce moment la qualité de l’accueil).

 

*** La responsable de la sécurité se présente à ce moment dans le bureau et me demande ce qui se passe. Je lui réponds que Mme GG dispose de l’ensemble des informations puisque je viens de les lui relater. Selon la responsable de la sécurité, « Mme MM a été désagréable avec le personnel » : je lui fais part de mon étonnement. Elle ajoute que les problèmes viennent du fait que « Mme MM a voulu se déplacer en roulant dans son fauteuil » ( ! sic !) et qu’au Sénat « ce n’est pas comme cela que ça se passe » et que de plus, c’est à cause Mme MM si nous nous sommes retrouvées au petit déjeuner, au lieu du salon Clémenceau car « elle a voulu prendre un café » (à titre d’information, outre le fait que nous n'avons jamais effectué cette demande à aucun agent, l'information est d'autant plus grotesque que Mme MM ne boit jamais de café et qu’elle n'a rien mangé à ce petit déjeuner, plutôt pressée de s’installer dans la salle pour avoir une place compatible avec les multiples aspects de son handicap).

 

Devant l’attitude hostile de la responsable de la sécurité je demande de mettre fin à la discussion.

 

*** Je retourne à la salle de conférence pour rejoindre Mme MM qui m'a déjà envoyé deux textos car elle a besoin de mon assistance et que je l’ai laissée seule plus d’une heure. Je lui relate les événements en détail puis je les mets à l’écrit sur une feuille de brouillon. Néanmoins la suite du déroulement de la journée semble assurée, si ce n'est dans des conditions normales d'accessibilité, au moins dans les conditions minimales d'accessibilité et de sécurité, ce qui nous suffit amplement.

 

*** Quelques minutes plus tard, la pause a lieu : j'accompagne Mme MM aux toilettes accessibles et Monsieur RR nous rejoint même très rapidement pour nous les indiquer avec plus de précision, précaution inutile mais qui fait preuve d’une attention à nos besoins spécifiques, cela tend donc à nous rassurer.

Nous revenons des toilettes vers la salle de conférence avec Mme MM, et à ce moment Monsieur EM (que nous n’avions pas rencontré auparavant et que nous ne connaissions pas), dont nous avons appris plus tard (il ne s'est pas présenté et j'ai lu son nom sur le badge du Forum) qu'il était le directeur du forum, prend à partie violemment Mme MM, lui indiquant très énervé qu’ « à cause de tous les problèmes » qu'elle avait créés le forum avait failli être annulé et qu’il ne l’en remerciait pas. Très surprise, Mme MM lui demande des explications puisqu’il lui semblait qu’à aucun moment de toutes les discussions il n'avait été émis cette hypothèse. Monsieur EM lui tourne alors le dos et engage une conversation avec une tierce personne. Mme MM insiste en demandant des explications et surtout en l’invitant à accepter la discussion. Monsieur EM s'éloigne de quelques mètres (!) puis poursuit sa conversation avec la tierce personne sous l'oeil médusé des témoins, dont son assistante. Mme MM le rejoint en « roulant dans son fauteuil », Monsieur EM fait mine de ne pas l'entendre (son interlocuteur pourtant semble bien entendre Mme MM !). Après que Mme MM ait répété trois fois « excusez-moi » dans son dos, Monsieur EM se retourne et lui répond avec dédain et agacement qu’il n’a rien à lui dire. Nous nous dirigeons alors vers l’assistante de M EM, avec laquelle nous avions eu des échanges positifs depuis le début de la journée et qui a suivi l'avancement des faits, afin de lui demander de plus amples informations, mais M EM accourt très agité et lui dit de ne plus rien dire et de ne surtout pas répondre à Mme MM, en agitant les bras « ne lui répondez surtout pas ! ».

 

Devant une telle agressivité, incomprise, de la part du directeur du forum mondial du développement durable, et suite à l'agressivité précédente d'une partie du personnel du Sénat, nous nous rendons au triste constat que les personnes à mobilité réduite n'étaient pas invitées à participer à cet événement et nous décidons de quitter le forum.

 

Nous sommes accompagnées vers la sortie par M. RR, toujours très correct et qui semble bien comprendre la situation. Il s'assure, en appelant l'accueil, que le taxi qui vient me chercher sera bien dirigé afin de nous mettre en sécurité. L'assistante de M EM nous rejoint à ce moment en se disant désolée du déroulement, et que nous serons remboursés de notre participation à cette journée. Mme MM la remercie pour ses propos, et l’informe qu'elle attend plutôt des excuses de M. EM (puisque c'est de lui qu'elle s'est faite agresser verbalement sans raison) et du Sénat qui l’a mise en danger et ne nous a pas correctement accueillies en tant que personne en situation de handicap et son accompagnatrice.

 

Nous repartons par un chemin accessible (élévateur) et le taxi que nous avons commandé nous attend au parking souterrain. Il est à peu près 11h.

 

3) Remarques additionnelles

 

Je souhaite reporter des éléments qui nous ont été donnés lors d’une discussion avec une des personnes responsables du Sénat rencontrées au cours de la matinée. Elle nous a informé que le Sénat avait déjà eu de gros problèmes pour l'accueil d'une personne handicapée motrice qui ne s'était pas signalée comme handicapée (ce que nous avions fait plusieurs semaines auparavant). Deux personnes du Sénat nous ont donc spontanément affirmé avoir des problèmes à l’accueil des personnes en situation de handicap. Elle nous a bien confié son désolement de notre départ, étant donné les efforts déployés par chacun pendant la matinée pour que le déjeuner se passe correctement. Elle a d’ailleurs informé ensuite une tierce personne que nous partions suite à la prise à partie personnelle et agressive de M. EM, dont elle nous apprend ensuite que le comportement est déjà par ailleurs remis en cause pour la présidence de ce forum mondial du développement durable. Elle pense que les organisateurs du forum sont responsables du couac, néanmoins elle pense également que la mésinformation au moment de notre accueil ainsi que le comportement de certains des agents du Sénat va « finir par nuire à l'image du Sénat ».

 

 

 

 

Mme MM s'était déjà rendue une fois auparavant à titre personnel au Sénat et avait déjà pu constater la mésinformation du personnel d'accueil : alors qu'elle avait reçu par mail une confirmation de l'accessibilité de la salle de réunion dans laquelle elle se rendait, l’accueil affirmait qu'il n'existait pas de cheminement sans marches. Finalement, un pompier l'avait accompagnée par un cheminement totalement accessible (bien que faisant passer encore par des salles non autorisées donc un cheminement loin d’être usuel), pompier qui était au courant et sensibilisé par le fait que sa petite-fille était elle-même handicapée.

 

4)      Conclusions constructives

 

De notre point de vue, la responsabilité est réellement partagée entre l'organisateur du forum et le personnel du Sénat. L'objectif n'est pas de nuire à des personnes isolées dépendantes de l'organisation de leur institution, mais bien que la prochaine personne handicapée ou en situation de handicap qui se présente au Sénat soit A MINIMA accueillie dans des conditions de sécurité et traitée dignement. À cet effet, et puisque à ce jour les salles que nous connaissons étaient toutes factuellement accessibles, nous vous invitons à mettre en place un large plan d'information de vos agents (accueil, sécurité) sur les cheminements existants, et surtout très rapidement un plan de formation sur la législation de l'accessibilité, de la mise en sécurité des personnes en situation de handicap, et enfin des solutions et des réponses qu'il est correct de proposer. Pour ce dernier point, je vous invite a minima à consulter le document de la DMA (Délégation Ministérielle à l'Accessibilité) « Guide à l'usage des gens ordinaires ».

 

Dans un second temps, nous vous invitons à reprendre la réflexion sur la mise en accessibilité de vos locaux afin que les personnes en situation de handicap puissent emprunter le même chemin que tous, et ce en toute autonomie, comme ce principe est rappelé dans la loi du 11 février 2005, tout au moins par des chemins qui ne passent pas par les cuisines, les monte-charge, les locaux poubelles, les parkings etc. La valeur esthétique et historique de votre patrimoine a su perdurer malgré l'application des réglementations (que l'activité hébergée par le Sénat contribue à produire) sur l'électricité, sur la sécurité incendie, sur l'évolution de l'hygiène (eaux sanitaires, eaux usées...) etc., je suis persuadée qu'elle saura également résister voire être sublimée dans la nécessité de l'accès à tous les citoyens de manière équitable. Il va sans dire que notre parlement a de nombreuses raisons d'être exemplaire en ce sens. Les exemples internationaux, d’architecture bien plus ancienne que le Sénat, sont nombreux pour prouver que cela est possible.

 

Vous trouverez des acteurs pour vous accompagner dans une réflexion constructive et concrète : je me tiens à votre disposition pour vous y aider comme je le peux.

 

 

Enfin, sur le peu des conférences de ce forum auxquelles Mme MM a pu participer, il a été évoqué le pilier social du développement durable par M le Ministre Douste-Blazy. C'est en effet un des principaux piliers du développement durable tel qu'ils apparaissent dans la définition originelle (et persistante) de Brundtland : l'accessibilité du bâti et de l'information aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap est l’un des points importants de ce pilier du développement durable. Il semble qu'il faille le rappeler à M.EM, organisateur du forum mondial du DD.

 

Accessibilité des transports à l'international 3: Tokyo, son escalator de la mort et ses WC de guerre!

Tokyo a été une ville très réjouissante! Un peu comme aux Etats Unis on découvre qu'en tant que personne handicapée on pourrait avoir une vie très très différente ou plutôt très très normale si seulement Paris était moins pire...Je m'imagine donc n'ayant pas été obligée de déménager, prenant les mêmes transports que tout le monde, etc avant de...rentrer de vacances!

Pas encore la ville parfaite, mais très instructive!

LES PHOTOS SONT VISIBLES ICI

1) Le premier point qu'on remarque dès la sortie de l'avion, ce sont, comme à Pékin, des bandes podotactyles jaune vif, épaisses et larges qui quadrillent tout le sol. Il est donc plus agréable de les voir que de les traverser en fauteuil (un bon centimètre au moins de hauteur et des bords carrés)! Néanmoins l'aspect jaune (plutôt moche mais contrasté) est toujours adéquat pour rappeler que l'accessibilité, dans certaines civilisations, prime sur le confort visuel subjectif de valides qui n'auraient pas l'habitude esthétique des lieux faits pour tous. Dehors, puis dans le métro, sur la plupart des trottoirs, la ville est réellement quadrillée de ces bandes podotactyles, ce qui rend les bandes podotactyles (ou plutôt d’éveil de vigilance) delanoéennes très timides et très palotes. On en trouve certaines légèrement différentes, notamment à Haradjuku (dont les poubelles indiquent Champs Elysées), où l'on perd le contraste mais on gagne en intégration dans le sol. Les japonais étant très Kawaïiï ils font même parfois des petits motifs dessus. Des fois c’est à un point qu’on croirait que le trottoir entier est podotactyle ! L’éveil des sens, tordage de cheville assuré ! ;)

On a également croisé sur un trottoir en pente vers Roponguiune "aire de repos" plate pour sans doute reposer les poussettes et fauteuils de la pente du troittoir!

PHOTOS DU POINT 1

2) le deuxième point positivement choquant ce sont les ascenseurs et leurs boutons. Les ascenseurs où il n’y a pas à chaque fois deux hauteurs de boutons d’appel (une haute et une pour personnes en fauteuil roulant avec la petite icône) sont tout aussi rares que les indications de l’ascenseur qui ne seraient pas traduites en braille. Là où on a peur de rajouter du braille à côté des chiffres, eux traduisent tout ! Accès à tout pour tous ! Dans l’ascenseur, il est aussi très fréquent d’avoir une multitude de zones de boutons accessibles aux personnes handicapées, comme si les japonais avaient miraculeusement compris que coincé entre d’autres personnes dans son fauteuil on est bien content de trouver un bouton juste sous sa main à gauche ou à droite ou devant (ils en mettent partout !) sans faire ressortir tout le monde pour un demi tour ou quémander de l’aide. Autonomie ! Au final, bien sûr, c’est utile pour tous surtout quand l’ascenseur devient bondé (grands magasins etc). Mais quand je vous dis qu’ils sont forts, c’est que même dans un petit immeuble d’habitation de la banlieue de Tokyo, où il y a un portail spécial pour accès aux personnes handicapées (bien sûr qui sert aussi pour les poubelles, les poussettes et les vélos, nos amis de toujours), ils les doublent leurs boutons !!

PHOTOS DU POINT 2

3) Il est temps de vous raconter mes bons souvenirs du métro. Oui cette phrase existe et je viens de la prononcer ! Voici comment cela se passe : au final, le plus difficile est de trouver l’entrée par l’ascenseur quand elle existe (il parait que toutes les stations ne sont pas accessibles, mais un peu comme il paraît que nos stations sont accessibles…). Comme ailleurs les grandes stations ont plusieurs entrées et toutes ne sont pas THE entrée pour un fauteuil. A ce moment, et quand on est un touriste, il est utile d’avoir un accompagnateur qui rentre dans la station puis suit la sortie pour personnes handicapées afin de trouver la bouche d’entrée !

Après avoir surpassé les difficultés inhérentes à la langue pour prendre son billet, on passe dans le portillon adapté en largeur, et qui est TOUJOURS juste à côté du guichet ouvert où il y a TOUJOURS un agent. L’agent ne peut donc pas vous louper et vous demande systématiquement plusieurs infos parmi lesquelles : est-ce que vous avez besoin d’assistance pour monter dans le métro, et où vous allez à l’arrivée (comme aux Etats-Unis). Vous pouvez continuer votre chemin accompagné ou non selon vos réponses. Les ascenseurs ou plutôt « élévèteurs » sont indiqués. Sur le quai, un pictogramme sur le mur (et parfois même les bandes d’éveil sensoriel au sol) vous indique à quel endroit vous devez attendre pour vous trouver en face de la rame adaptée. Si vous êtes accompagné, un agent vous aura accompagné jusqu’ici et attend avec vous le train. Il déplie une toute petite palette qu’il portait à la main pour vous faire accéder au train. J’ai noté que certains ne la fixaient pas bien ce qui rendait le passage dangereux et glissant. Ils sont plus gentils mais pas forcément mieux formés que nous ! Dans la rame adaptée un espace large avec tout ce qui est habituellement préconisé (mur pour s’adosser, barres pour se tenir, bouton d’appel d’urgence) et qui n’existe pas en France, est à votre portée de main ! Il va sans dire que tout le monde se pousse sans broncher. Les sièges prioritaires, qui existent dans chaque rame et représentés par à peu près les mêmes pictos qu’en France, ne m’ont pas semblé hyper hyper respectés mais je n’ai pas vu de personne incommodée devoir rester debout non plus…Les femmes enceintes se baladent avec des petits badges roses sur leurs sacs pour être identifiées, kawaïïï.

A l’arrivée, un agent de la station aura été prévenu et vous attend avec la même mini rampe. Luxe du luxe, si les japonais qui s’arrêtent spontanément pour vous demander si vous avez perdu votre chemin ne suffisent pas, vous trouverez même à certains endroits dans le métro des cabines téléphoniques adaptées pour personnes en fauteuil roulant ou de petite taille. Qui a dit que seuls les malentendants avaient un accès difficile au téléphone ? QU’ON EN PRENNE DE LA GRAINE.

PHOTOS DU POINT 3

 

Pour rester honnête, nous avons eu un problème dans une station dont l’ascenseur était en panne. Plusieurs agents déboulent alors rapidement et essayent de trouver des solutions pour vous. Difficile de savoir avec l’obstacle de la langue s’ils vous auraient associé ou non aux discussions ! Cependant le fait que les stations débouchent souvent sur des centres commerciaux augmente la fiabilité de la présence et du fonctionnement des ascenseurs qui sont presque communs au centre commercial lui-même ou à des parkings. Nous avons même vu des ascenseurs de stations qui étaient en fait dans des immeubles de bureaux de l’autre côté de la rue : DE QUOI DEVELOPPER UNE IDEE, pour rendre des stations de métros accessibles sans percer des ascenseurs partout !

Egalement dans une gare le cheminement accessible n’était pas trouvable en toute autonomie : un agent devait nous ouvrir un petit couloir qui révélait qu’en fait la station de métro était à notre niveau, un peu comme les piscines à Paris où il faut monter et descendre pour se retrouver au niveau 0.

4) Le bus, euh bon c’est une autre histoire. Il faudrait vivre dans une ville avec le métro japonais et le bus américain et la baguette de pain française. Il est fort possible que nous n’ayons pas bien compris le fonctionnement car des petites icônes traînent un peu partout sur les différentes sortes de bus et de stations de bus. Notre première tentative sur un bus à plancher haut s’est soldée par un échec car le mécanisme était cassé, le chauffeur voulait me porter par le bras, tout cela nous rappelant à notre doux pays.

La deuxième fois, sur un bus à plancher bas, tout a très bien fonctionné mais quelle histoire ! Alors : le chauffeur de bus doit prendre des clefs, ouvrir une première armoire, en sortir une rampe qu’il déplie et clipse. Il demande ensuite aux personnes assises à l’emplacement spécial de se déporter, puis plie les sièges (comme aux Etats-Unis) pour libérer un emplacement réservé. Je monte dans le bus, il doit alors aller ouvrir un autre bac d’où il sort des sangles et il commence à se contorsionner autour de mon fauteuil pour sangler correctement mon fauteuil au sol adapté du bus. J’imagine facilement un chauffeur non expérimenté paniquer devant ce bazar de sangles mais ici tout s’est bien passé : j’ai la même sécurité qu’aux Etats-Unis (inexistante en France !) où le principe de ceinture est quand même plus simple. Avec tout ça bien sûr le chauffeur nous demande de visu notre point d’arrivée, là encore une condition identique aux Etats-Unis. Je suis bien installée mais le chauffeur doit encore replier la rampe et refermer à clef les deux armoires. A l’arrivée bien sûr, même cirque, mais tout se passe bien !

 

PHOTOS DU POINT 4

 

5) Parlons un peu tourisme. Certains lieux étaient inaccessibles, avec toujours les mêmes réactions des gens très gentils mais pas informés sur les cheminements et qui veulent porter tout le monde, même quand ils sont aussi grands debout que vous en fauteuil. Je signale quand même parmi les lieux touristiques accessibles ce temple qui n’a visiblement pas eu l’impression de perdre son âme en devenant accessible à tous, QU’ON SE LE DISE : en effet un petit édifice d’architecture identique au temple a été construit juste à son bord. En faisant le tour on y découvre à l’intérieur un ascenseur pour toutes les personnes dans le besoin (poussettes, personnes âgées, difficultés temporaires…), cet ascenseur communiquant ensuite avec l’intérieur du bâtiment par un petit pont là encore construit en totale harmonie avec l’architecture historique. Et tout le monde est content.

PHOTOS DU POINT 5

 

6) La découverte du séjour a néanmoins bel et bien été l’escalator de la mort ! Le premier escalator accessible aux personnes handicapées au monde ! Nous l’avons rencontré dans un métro, par hasard. Tandis que nous lui demandions le chemin vers la station, un agent nous a mené devant un escalator descendant sans que nous comprenions trop ce qui allait se passer, si nous allions le passer à la québécoise ? Et en fait non !

Il a appuyé sur des boutons sur le côté de l’escalator, qui s’est mis à tourner jusqu’à ce que des marches avec des traits verts dessinés dessus se calent juste au début de l’escalier. Ensuite ces marches se sont aplaties et les traits verts ont alors formé un rectangle plat sur l’équivalent d’environ trois marches en surface. Des lames sont alors sorties devant le rectangle vert pour servir de cales aux roues avant du fauteuil et j’ai pu me positionner sur le rectangle vert sans avoir peur de dévaler tout l’escalier. L’agent a ensuite actionné l’escalator qui s’est mis à descendre doucement, avec moi à plat dessus ! Les marches sont redevenues des marches autour de la zone verte mais la zone verte restait bien à plat et les cales bien montées ! Incroyable expérience donc immortalisée par quelques photos.

PHOTOS DU POINT 6

 

7) Il serait vraiment difficile de parler du Japon sans parler de ses toilettes, même en matière d’accessibilité. Je ne maîtrise pas suffisamment à la fois le handicap visuel et les pratiques toilettiques japonaises pour savoir si tous les boutonniots qui se proposent de vous laver les fesses sont bien accessibles aux déficients visuels… Néanmoins leurs habitudes font que des toilettes adaptées aux personnes handicapées deviennent très vite de vraies machines de guerre comme on peut le voir sur cette photo. On y ferait presque une sieste ;) Au moins la chasse infrarouge (et donc zéro Newton, ma religion) ne me déboîte plus les doigts !!

PHOTOS DU POINT 7

 

Hotel de luxe Paris - Luxury Hotel 4 stars R. in Paris near le Louvre, place Vendome, rue Faubourg Saint-Honore

Voici comment se définit l'hôtel R. où a eu lieu la scène suivante, dans un cadre professionnel. Pas vraiment de scandale mais une bonne vision de ce qu'on vit au jour le jour et de ce qu'on nous répond! Aussi une proposition de réponse si ça peut servir à d'autres! En gras ma phrase bêtisier fétiche : "la pente va vous aider"!! Le directeur nous a gentiment répondu par téléphone en s'excusant mais pas encore par écrit...

Ce texte est donc majoritairement rédigé par mon assistante!

Au passage, j'en profite pour souligner le bien indispensable d'être enfin accompagnée lors de tous mes problèmes par une assistante dont c'est une des missions dans son poste de travail : outre que sans elle je ne pourrais rien faire sans sombrer dans des galères absolues, on est moins "seul au monde contre tous"... j'envoie donc très officiellement au diable le discours paternaliste insupportable d'un orateur (heureusement isolé et repris par les autres présentateurs) d'une conférence récente qui en gros a expliqué qu'offrir l'autonomie par une assistance tierce équivalait à désocialiser et rendre dépendant...

"

Hôtel R.

75001 PARIS 
 
 

      Paris, le 4 décembre 2008 
 

Monsieur le Directeur,  
 

Je tiens à porter à votre connaissance les faits suivants :  

Mme A et moi-même (assistante et accompagnante de Mme A) sommes salariées de la Société S. Une inscription a été faite pour notre participation aux Journées J les J octobre 2008.

Les 4^ème et 5^ème jours de formation ont eu lieu à l’hôtel R. à Paris. 

Mme A étant handicapée moteur, nous avons contacté au préalable vos services ainsi que l’hôtel R afin d’avoir la certitude quant à l’accessibilité des lieux et éviter ainsi toute déconvenue. Mme M attachée commerciale de l’Hôtel R nous a confirmé par mail et téléphone l’accessibilité des lieux.  

Lors de notre arrivée à l’hôtel R le mercredi M 2008, nous avons pu accéder à l’hôtel en passant par la porte de service. La formation s’est déroulée toute la journée dans une des salles de formation accessible située au rez-de chaussée. 

Le lendemain jeudi J 2008, nous nous sommes présentées pour la dernière journée de formation à l’Hôtel R. et il nous a été précisé que la formation se déroulait au sous-sol de l’hôtel. Nous sommes passées par l’ascenseur et couloirs de service afin d’accéder à la dite salle. 

En arrivant devant la salle de formation, nous avons constaté qu’il n’était possible d’y accéder qu’en descendant 3 marches (voir photo ci-jointe).

Monsieur H en nous voyant arriver, nous a dit que la salle était accessible car lui-même et ses collaborateurs pouvaient porter Mme A. 

Mme A a refusé de se faire porter, expliquant que porter une personne handicapée moteur et donc fragile physiquement était risqué (chute, blessure) et que seule une personne habilitée à ce type d’exercice pouvait le faire (type pompier). En outre le personnel s’expose à des responsabilités très lourdes dont il ne semblait pas du tout conscient « Nous le faisons d’habitude ».

Face à l’incompréhension générale des employés de l’hôtel, Mme A a indiqué à Monsieur H qu’il pouvait vérifier ses dires en appelant les pompiers, ce que Monsieur H a fait devant nous. 

Monsieur H a alors demandé à ce qu’une rampe d’accès soit descendue. Quelques minutes plus tard, un employé de l’hôtel est arrivé avec une rampe en bois recouverte d’une peinture blanche, et, accompagné de Monsieur H a tenté de la mettre en place. La rampe étant totalement décalée du niveau du sol en plus d’être instable et trop basse, Monsieur H a fait glisser sous la rampe un morceau de bois vernis afin de stabiliser le tout et nous a dit que le dispositif était stable et que nous pouvions passer en fauteuil roulant dessus.

Ce à quoi nous avons opposé un refus catégorique puisque, comme les personnes présentes nous l’ont attesté au déjeuner (participants à la formation, employées E) nous pouvions constater la dangerosité du dispositif, bancal et glissant avec un franc décalage entre les marches et la « rampe ». La pente était largement supérieure aux 5% de la législation, ce à quoi Monsieur H a très étonnamment répondu « la pente va vous aider à descendre ». 

Ne trouvant pas de solution, une table a été installée pour Mme A dans le couloir. Le pupitre de l’intervenant étant très éloigné, il était difficile d’entendre les informations et le passage du personnel de service était extrêmement bruyant. 

Vers 10H30, le personnel de l’hôtel nous a proposé que soit déménagé l’ensemble du mobilier dans la Galerie (ils nous ont dit faire cela à d’autres occasions), ce à quoi nous avons répondu favorablement en les remerciant.  

A peu près au même moment, M H a indiqué qu’un de ses collaborateurs été habilité à porter une personne handicapée. Mme A a refusé n’étant pas rassurée par les agissements du personnel de l’hôtel qui, quelques minutes plus tôt propose de la porter de manière non sécurisée puis de la faire passer sur une rampe instable, et ce alors même que des salles accessibles existent. En outre, elle n’aurait alors pu aller aux toilettes ou sortir de la salle sans y faire à nouveau appel. 

Après le déjeuner, l’ensemble du mobilier de la salle de formation a été transféré dans la Galerie de l’hôtel et Mme A a pu suivre le reste de la formation avec l’ensemble des participants. 

Je vous propose de vous rapprocher de vos deux collaboratrices présentes lors de cette journée, qui pourront confirmer et étayer mes dires. 

Par ailleurs, je me permets de vous rappeler que soucieuse de favoriser l’intégration des personnes handicapées à la vie sociale, la loi handicap pose le principe d’une accessibilité généralisée. Outre les transports et le logement, l’accessibilité concerne également les établissements recevant du public.

La loi handicap prévoit que les établissements recevant du public doivent être accessibles à toute personne handicapée afin qu’elle puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées dans les espaces ouverts au public.

L’accès et l’accueil doivent être possibles pour toutes les catégories de personnes handicapées dans les établissements neufs recevant du public.

La mise en accessibilité des établissements existants doit intervenir dans un délai de 10 ans.

En aucun cas le portage n’est défini comme une solution d’accessibilité bien sûr pour des raisons de sécurité et de dignité. De plus, l’accès à l’hôtel doit se faire de la même façon pour tous. Au pire, un itinéraire « bis » peut être créé pour les personnes handicapées. En aucun cas, un passage par les poubelles, couloirs vétustes et monte charge n’est acceptable. Je rappelle qu’un monte charge est destiné au transport de marchandises et non au transport des clients handicapés.

Enfin, je tiens à préciser que l’hôtel disposait bien de salles de formations accessibles au rez-de chaussée, et qu’il semblerait qu’une mauvaise gestion du planning des salles puisse être mise en cause. 

Enfin je vous invite à informer et former vos collaborateurs sur ce qu’est l’accessibilité afin qu’ils cessent de proposer des solutions de portage indignes et dangereuses pour tous. A minima, des rampes provisoires adaptées à chaque salle pourront vous assurer une accessibilité acceptée pour tous à moindre frais. 

Dans l’attente d’une réponse écrite de votre part, 

Veuillez agréer, Monsieur le Directeur, l’expression de mes salutations distinguées. 
 »

Pour se faire idée de l'incompréhension totale des personnes qu'on rencontre dans ces situations voici leur version des faits. Outre un beau mélange des chronologies pas très grave, on retrouve tristement l'interprétation classique qu'on est nombreux à se prendre dans la tête : la personne handicapée demandant un peu de respect n'est qu'une énervée...!! Heureusement que le directeur de l'hôtel n'a pas eu le même ton au téléphone. Tout de même l'aculture totale de la France à cette problématique qui n'est pas du tout saisie dans les plans de sensibilisation et formation des lieux d'accueil est effrayant...

"

Je me permets de revenir vers vous afin de faire un point sur la réunion du 23 Octobre 2008, notamment concernant la personne en fauteuil roulant :

 

1. La réunion se déroulait dans le salon S (au niveau -1), nous avons donc utilisé l’ascenseur de service pour cette dame afin d’accéder directement au salon
2. En arrivant devant le salon, nous lui avons alors proposé notre aide pour descendre les 2 marches, ce qu’elle a catégoriquement et fermement refusé. Cette dame s’est donc mise en colère, et nous a imposé d’appeler les pompiers et le SAMU pour la porter qui selon elle, sont les seules personnes habilitées à la déplacer. Nous les avons donc contactés, mais malheureusement ces derniers  ne se déplacent pas pour ce type de situation.
3. Tous les autres salons étant occupés, nous avons donc installé sa table de travail juste en haut des marches, à la limite du salon.
4. Pendant la pause de 10h30, nous avons fait au mieux pour trouver une autre solution pour l’après midi, en proposant d’utiliser la Galerie pour la réunion. Solution refusée aussi catégoriquement.
5. Néanmoins à 13h00, changement d’avis de la cliente, nous avons donc fait le maximum pour déplacer le mobilier du salon S à la Galerie, afin que la réunion se déroule sur le même espace (sans marches).
6. La réunion a pris fin vers 18h00 sans d’autres commentaires.

 

 

Veuillez noter que nous n’avions jamais été confrontés par le passé à une telle situation, et il nous semblait normal de vous en faire part."

Appel pour application IPhone

Petite explication de texte préalable: les touches de tout téléphone portable, blackberry ou apparenté sont ridiculement dures, et dans mon cas invalidamment douloureuses. Sont dits tactiles tous les appareils qui suppriment les dites touches, même si au final il faut toujours appuyer aussi fort pour déclencher un signal. Le tactile capacitif (type Touchpad d'ordinateur) lui est réellement 0 Newton avec l'inconvénient de ne pouvoir l'actionner qu'au doigt (et non au stylet) puisque les fabricants ne se fatiguent pas du coup à créer des stylets compatibles (ie suffisamment conducteurs).

L'IPhone est à ce jour le seul smartphone tactile capacitif et ça fait parti des raisons inconscientes pour lesquelles il est apprécié, et dans mon cas effectivement ça change la vie! Je peux enfin écrire des textos sans souffrir!!

SAUF QUE, les gentils concepteurs ont laissé sur l'IPhone une touche que l'on doit obligatoirement utiliser (pour revenir au menu, comprendre pour sortir de toute application), et qui est incroyablement peu ergonomique puisqu'elle est fabriquée en CREUX de la surface, et que sa pression est difficile! L'aspect creux est facilement récupéré par une quelconque boule de papier ou de sopalin scotché par dessus la touche pour créer un relief.

Mais ITunes propose de multiples applications plus (horloges, jeux) ou moins (stéthoscope, barre de niveau) utiles, un peu comme des petits logiciels téléchargeables.  C'est là que mon appel à l'help intervient !! Je recherche quelqu'un qui puisse soit me trouver quelque part sur le net une application qui existerait déjà, soit sinon me mettre au point une application qui, une fois téléchargée, permette de remplacer l'appui de la touche principale par un mouvement de doigt spécifique et à définir : ce pourrait être par exemple de dessiner une croix sur l'écran, ou d'exécuter un rond ou un triangle etc... En effet l'IPhone contient déjà des codes de ce type (pour zoomer et dézoomer) et aurait très bien pu aller plus loin comme le fait déjà le petit logiciel (pour touchpad d'ordinateur) "Sensiva" ou des équivalents "gMote", "All-in-One Gestures" "ViViMouseAid" etc. dont on devrait pouvoir s'inspirer.

Appel à d'éventuels codeurs, informaticiens, fans d'IPhone, ergothérapeutes ou étudiants en NTIC ou tout ça confondu pour m'aider à réparer les erreurs de jeunes ingénieurs en bonne santé!!

PS: aussi si ça peut servir à d'autres, maintenant que j'ai percé le mystère, on peut utiliser l'IPhone avec n'importe lequel des opérateurs et l'acheter dans ce sens. En effet il suffit de vous planter suffisamment longtemps devant un vendeur Orange jusqu'à ce qu'il avoue qu'il peut vous le vendre sans forfait (en réalité il est obligé sinon cela serait ilégal car cela constituerait une offre liée). Ensuite il faut raquer environ 500€ plus 100€ pour que Orange vous donne un code de déblocage. Puis c'est auprès de votre nouvel opérateur qu'il faut faire une démarche avant d'enfin pouvoir insérer votre carte Sim dans le précieux sésame pour la vie virtuelle.