Interview 2/2

Même principe, vous faire partager mes expériences et pensées par le biais de questionnaires récents auxquels j'ai répondus. 

Celui-ci concernait plus spécifiquement ma maladie, et sans que je sache trop pourquoi le fait d'avoir cette maladie en étant une femme.

premiers symptômes en 2002, premiers symptomes sérieux en 2004, diagnostic en 2005 ou 2006 (en fait diagnostiqué une fois en 2005 mais sans aucune explication donc ça ne voulait rien dire pour moi)

Définition du handicap par la convention relative aux droits des personnes handicapées

1 - Vous reconnaissez vous dans cette définition :

« Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive (réelle ou imaginée) entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie » Prs Claude Hamonet et Teresa Magalhes (Porto)

Si oui ou non, pourquoi ?

Oui, impossibilité d’utiliser des marches, d’utiliser un clavier…c’est vite vu ! j’ai fait la démarche quand j’en ai eu besoin pour le travail

II - Vous et la société

1 - Pensez vous que l’ensemble de la société, soit sensibilisée à la situation des personnes atteintes d’un handicap ? A leurs capacités et contributions ? A adopter une attitude réceptive à l’égard des personnes handicapées ? Et plus particulièrement à celles atteintes d’un XXX?

Non, du tout, et encore moins aux handicaps invisibles. C’est une réelle souffrance sociale de chaque instant (travail, vie en société etc).

2 - Pensez vous que vous-même et votre famille sont suffisamment informés des conséquences du XXX pour pouvoir la comprendre ?

 

Moi je pense que oui car le docteur m’a donné des articles. Je n’ai pas forcément réussi à informer aussi bien et aussi vite mon compagnon, finalement lui n’a pas eu d’accompagnement du handicap. Je n’en parle même pas à ma famille que je vois peu.

3 - Vous avez une distinction particulière, celle d’être en situation de handicap : pensez vous pouvoir vous prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés communes aux autres personnes ? Pourquoi ? Etayez d’exemples.

Je ne comprends pas très bien la question, mais on ne connaît pas du tout nos droits en tant que personne handicapée, et même si on les connaît, on ne va pas trainer tout le monde en justice (car eux ne les connaissent pas).

Le non accès aux transports restreint énormément les libertés : libertés de sortir bien sûr, mais aussi liberté de choisir où l‘on vit, où l’on travaille, et même quel type de travail on peut faire (déplacements dans le travail).

4 - Pensez-vous avoir une valeur pour la société ? Si oui, de quel ordre ? Pourquoi ?

J’ai une capacité d’empathie et de compréhension de la « res humanes » bien plus grande. J’ai dû décrypter beaucoup d’attitudes humaines pour pouvoir les parer : par exemple pour faire une présentation ppt tout en donnant un entraînement à la salle, et ne pas paraître flemmarde, je m’assois sur le dossier d’une chaise etc… Enfin j’apporte de pouvoir comprendre et guider d’autres personnes qui découvrent un handicap. J’ai la chance de commencer à donner des cours sur le handicap…on voit bien que ça décoiffe certains élèves, ça donne la même impression que les pubs où les gens sont scotchés par un produit…

 

5 - Pensez-vous que vos incapacités et les barrières comportementales et environnementales font obstacle à votre pleine et effective participation à la société ? Pourquoi, Donnez des exemples.

Oui !!! C’est évident : les amis qui n’ont pas d’ascenseur, les bars avec étages, les cinémas + je ne peux pas faire toute une partie « terrain » du militantisme politique, je ne peux faire aucun enterrement de vie de jeune fille…. Egalement, je peux apporter de l’écoute, mais je ne peux pas apporter les « coups de main » qui souvent servent de jugement sur une personne ( du type je débarrasse la table chez la belle famille, je rend service en déplaçant trois chaises au boulot, je coupe des carottes chez des amis…dur à vivre soit au boulot soit en vacances entre amis !).

6 – Si oui à la réponse 5

Pensez vous que si vous aviez une place pleine et entière au même titre que les autres personnes, cela renforcerait votre sentiment d’appartenance à la société ?

 

Je ne sais pas comment on détermine une « place » : un travail ? une notoriété ? une visibilité ? un nombre d’amis ?

7 - Vous sentez vous exposés à des formes multiples ou aggravées de discrimination fondée sur le handicap, le sexe ?

Le handicap c’est certain. Discrimination préventive au travail (encore il y a deux jours, acceptée sur un poste sous réserve que les adaptations de postes sont possibles « pour m’assurer le meilleur accueil possible »), le plaisir aussi de se retrouver rapidement « l’handicapé » de service dans une boîte où ce n’était pas du tout votre poste initial mais finalement au bout d’un an ça l’est et vous n’avez plus qu’à démissionner pour retrouver un poste pas sur le handicap.

La discrimination liée au sexe non pas trop : j’ai fait toute ma formation dans un milieu de mecs et donc j’ai beaucoup l’habitude. Et la capacité de quelqu’un à aider sans attendre en retour ne dépend pas du genre. Même souvent je trouve les hommes plus serviables avec l’âge…je ne sais pas.

Par contre l’âge oui ! mes droits sur le handicap, et l’indignation profonde qui vient de les voir bafouer si souvent, sont souvent peu pris au sérieux à cause de mon âge. Ma maturité (en grande partie due au handicap) semble en fait improbable et du coup est prise pour du loufoque plutôt que du lucide et avant-gardiste (sur le handicap bien sûr).

Dans le bus, je me fais insulter par des personnes âgées parce que je suis assise. Le bus se gare à 2m du trottoir sans scrupule. C’est le côté handicap invisible, mais mon handicap m’a vraiment fait détester les personnes âgées, qui ont leur vie accomplie, des incapacités moindres mais s’en plaignent sans arrêt (en rééducation…), sont malpolis et agressifs.

8 - Le fait d’être une femme vous semble t il une difficulté supplémentaire pour la reconnaissance de votre maladie ? Etayez.

Ca a plutôt été une difficulté pour la diagnostiquer : entre les incroyables suspicions d’anorexie complètement infondées (poids stable, alimentation équilibrée etc etc), le médecin qui me traite de chochotte (pourquoi vous utilisez le fauteuil roulant ? _ pour garder une vie sociale !!!!!), ou encore mieux celui qui me dit que c’est parce que je suis trop diplômée que je réfléchis trop et que ça me fait somatiser (il m’a prescrit du Doliprane !!). Le comble a été un professeur hautain (pas de « bonjour ») qui m’a trouvée réticente au corps médical et m’a dit que je refusais de guérir et que c’était ça mon soucis….je suis malade parce que je le veux en gros…

 

Mais être une femme permet aussi de mieux exprimer son ressenti et de mieux transmettre ses besoins.

10 - Pensez vous que d’avoir un XXX vous exclus de certains droits des PH ? Expliquez.

Je ne trouve pas, pas plus que tout autre handicap invisible. Mais je pense que c’est beaucoup dû au docteur N qui ne m’a pas sauvé la vie médicalement mais m’a sauvée tout court.

Il y a plusieurs difficultés intrinsèques qui sont celles de toute tendinite en fait :

- on comprendrait mieux que vous forciez 3 jours et soyez au lit 3 jours que de vous économiser 6 jours pour marcher 6 jours

- quand l’environnement est adapté, le handicap disparaît en partie ou totalement et on ne le prend plus au sérieux. Au travail ils ont failli arrêter l’ascenseur parce que mon « handicap c’est du cinéma » (sic !)!

11 - Pensez vous que toutes les mesures sont prises pour éliminer la discrimination fondée sur le handicap, le  sexe ? Pouvez-vous en citer ?

Oui : quotas au travail.

Non : inaccessibilité des transports, pas de formation des professionnels qui aujourd’hui sont censés veiller à l’application de la loi (les représentations préfectorales de l’Etat sont encore à un niveau atterrant…), pas de quota sur les listes électorales, pas de quota dans les médias (rendre le handicap visible et banal… !). La comparaison avec la parité féminine est tout à fait pertinente ici à de multiples points de vue et je m’en sers souvent dans mes discours militants.

12 - Du fait de votre condition de PH, êtes-vous en situation de pauvreté ? Pour une personne seule, le seuil de pauvreté est de 817 euros Pour un couple avec deux enfants de plus de 14 ans, le seuil est de 2 043 euros.

Non, mais si je vivais seule (sans aide humaine), je ne pourrais pas me déplacer « gratuitement », je ne pourrais pas assurer le loyer exorbitant que je dois payer pour être proche de mon travail et dans un logement accessible etc. et donc je serais financièrement beaucoup plus en difficultés, sans compter cloitrée chez moi (plus d’activité sociale) et avec encore moins de choix de postes etc.

Par contre les surcoûts liés au handicap ne sont pas couverts par les aides : les aides pour trouver un logement accessible (chasseurs d’appartement) n’existent pas, les financements pour véhicules etc.

13 - Pensez vous indispensable que les personnes handicapées aient pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l'éducation ainsi qu'à l'information et à la communication ?

Difficile de répondre non. Les personnes handicapées devraient être beaucoup plus formées sur leurs droits au moment où elles reçoivent leur reconnaissance. Leurs droits tout domaines confondus ! Une sorte de fascicule d’accueil…Aujourd’hui c’est le minimum du minimum, et encore, j’apprends des années plus tard qu’il me manque une mention sur ma carte d’invalidité, etc…

17 - Vous sentez vous protégé par la société malgré le XXX ? Pourquoi ?

Cela dépend, cf question 11. Quand je dois rejoindre des amis et que dans le centre Bobo de paris c’est recouvert de parkings pour 2 roues mais sans une seule place pour personne handicapée (sic !) je me dis qu’il y a du chemin…

18 - Pensez-vous avoir un handicap invisible ou alternativement visible et invisible ? Cela est il un facteur d’exclusion supplémentaire ?

Oui c’est alternatif cf plus haut. J’ai l’impression d’une société schizophrénique : j’ai besoin de la même accessibilité avec ou sans fauteuil roulant mais la société elle réagit complètement différemment, me propose des solutions et de l’attention avec le fauteuil, et sans le fauteuil on ne m’en propose pas le millième. Cela dit j’ai fini mes études en m’asseyant par terre dans le RER même avec le fauteuil roulant on ne me laissait pas forcément de quoi m’asseoir dignement si je ne le mendiais pas. Donc, la visibilité ne fait pas tout non plus en face de la culture française et de la nature humaine « variée ».

III - Volet administratif

19 - Une reconnaissance à 100 % par la sécurité sociale, un taux de handicap à  80 %, le statut de travailleur handicapé vous ont-ils été refusés ? Pourquoi ?

 

Non, j’ai sué sang et eau sur mon dossier Cotorep. Sans ces reconnaissances je serais en galère totale, impossibilité de me déplacer dans Paris, d’assurer les frais de rééducation et d’orthèses (à renouveler car les orthèses souples changent complètement la vie mais ont-elles mêmes une durée de vie de qq années seulement), impossibilité totale de travailler. Et un énorme sentiment d’injustice qui viendrait de tous les frais que je dois dépenser pour compenser mon handicap s’ils n’étaient pas compensés par la MDPH au moins en partie, au moins pour le geste. Au mieux ça me rembourse, mais a minima ça achète « ma » paix sociale et me permet de vouloir m’intégrer dans cette société inadaptée, comme si elle m’y invitait et s’excusait par ces compensations. Cela efface l’aigreur.

 

20 - Des prises en charge financières pour des soins, des transports vous ont-elles été refusées ? Pourquoi ?

Orthèses souples non reconnues par la sécu. Découragements devant certaines erreurs de la sécu qui au final me coûtent presque plus en timbres…

C’est surtout le temps que prennent toutes les démarches de soin qui fait qu’à ce jour je suis toujours sur le fil du rasoir de ce dont j’ai besoin pour survivre …je ne suis pas élève modèle sur mes propres aides et soins (ordonnances non utilisées, contacts pas exploités, etc…), parce qu’au final on préfère vivre tant qu’on peut…

 

IV - Vous

 

21 – Vous sentez-vous incomprise par votre entourage, votre médecin ? Pourquoi ?

 

Mon compagnon non, ma famille oui mais je n’essaye même pas, mes amis complètement même s’ils savent que quelque chose cloche presque tous continuent de m’inviter à l’autre bout de la ville dans des endroits sans ascenseur en m’indiquant la station de métro (et bien sûr si j’insiste un peu trop sur mon handicap ça les éloigne puisque le handicap ce n’est pas drôle, surtout quand je perds patience à leur expliquer une nième fois et que je trouve cela blessant de devoir encore le faire)

Mon médecin spécialisé non je lui dois énormément, mais mon médecin traitant continue de me regarder avec suspicion sur certains aspects (fauteuil roulant en particulier), ce que je ne comprends pas alors que les progrès me semblent énormes depuis que j’ai été diagnostiquée et que le docteur spécialisé m’a aidée.

Je ne comprends pas cette fixation que les docteurs font sur le fauteuil roulant : déjà ils me renvoient, par cette suspicion, une image assez insupportable de quelqu’un qui n’aurait pas envie de marcher avec ses propres jambes (ce qui factuellement est faux pour quiconque me connaît donc de quel droit le disent-ils ?), et me culpabilisent et découragent d’une manière complètement stupide car le FR est mon seul passeport pour arpenter les couloirs, travailler, assister à des cocktails, aller voir des amis, aller au cinéma, prendre le train, prendre l’avion…bref avoir un minimum de vie sociale. Pourquoi les docteurs préféreraient-ils que je reste cloitrée chez moi avec les genoux inflammés mais sans fauteuil roulant ?

 

22 – Avez-vous le sentiment d’être dénigrée dans vos douleurs votre fatigue, la véracité de vos dires ?

 

OUI !!!! Pas par le docteur spécialisé ni certains docteurs. Mais par la majorité des docteurs, la majorité des gens au travail sauf certains. Mes amis sont plus prévenants, ils ne savent pas trop ce qu’il se passe mais quand ils me voient grimacée ils font un peu comme avec une femme enceinte.

 

23 – Quelle image avez-vous de vous-même ?

 

Une marionnette/poupée qui ne fonctionne pas, avec des articulations inutiles.

Elasti-girl dans The Incredible mais pas fun du tout.

Isolée avec mon problème.

Finalement des fois je ne mets pas mes orthèses et j’attends que la douleur vienne pour me rappeler que je n’invente pas et que je ne suis pas folle…

Comments

[Rédigé par : Laperpendiculaire]

Et pour préciser sur certains amis...Expérience récente nommée "le premier sur le fauteuil a perdu". Quand le tiers aidant familial est lui même blessé, c'est deux vies qui se coincent.
Mini-transfert donc sur le tiers aidant de l'expérience de quémander de l'aide à plein d'amis. Et expérience grandiose puisque son "meilleur pote" nous a laché au dernier moment (après moultes confirmations de son aide): finalement lui considérait que ce n'était pas la meilleure heure pour nous aider, et qu'il préférait jouer à la console vidéo à 500m de chez nous...Rien de bien différent que l'aide que je devais quémander pour finir mes études finalement, mais une bonne piqûre de rappel tout de même, et la découverte de ce qu'on ressent intérieurement dans ces situations pour le tiers aidant...