ce message écrit par une tierce personne m'a aidée à paraître crédible et expliciter les choses et répondre aux questions ou aux doutes de mes amis et connaissances, souvent des questions qu'ils n'osaient pas poser d'ailleurs:
Comme je recherche l'anonymat et l'anonymat de ma maladie elle ne m'en voudra pas d'enlever les noms...
Je vous dois quelques explications sur la terminologie “les Intermittents du Handicap®” qui est une marque déposée par XX .
Cette expression s’est imposée suite à l’analyse des réponses au questionnaire que j’avais envoyé courant décembre. L’objectif de ce questionnaire était l’écriture d’un mémoire universitaire de la Faculté de Médecine de XX (dirigé par le Professeur XX) ”handicap, fragilité et réadaptation”.
J’ai choisi d’écrire sur les personnes atteintes de XX pour faire leur promotion et peut être mieux les comprendre puisque c‘est une des tâches que je me suis assignée et que je tente d’assurer dans le cadre de l’association XX .
Les femmes atteintes de XX sont particulièrement fragilisées par leur situation de handicap intermittent. La visibilité et non visibilité itératives entrainent un effet dévastateur lié à l’incompréhension des autres.
Elles sont des intermittentes du handicap, avec un jour la marche possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique. Elles errent dans un no man’s land médical ; personnes handicapées, mais pas complètement, pas tout le temps, pas de la même façon.
Le XX entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins.
Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée.
La notion de nuance, de subtilité, d’acuité d’esprit semble perdue, par manque de passerelles entre les normes, de la difficulté du passage d’un état à un autre, de bien portant à mal portant. Elles se frottent donc au manque de souplesse de l’administration enclin à une classification binaire :malade ou bien portant.
Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, les médecins de ces institutions rejettent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères.
Les personnes atteintes de XX vivent dans la servitude de leur maladie méconnue et non reconnue.
L’existence des personnes atteintes de XX est servile ; de par la souffrance morale, les douleurs physiques, la fatigue, les sub-luxations et luxations de toutes sortes, et tous les autres maux. Les non-reconnaissances administratives et les conséquences sociales sont un poids supplémentaire à supporter.
Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…
N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires...
Portez-vous bien.
XX
"
Commentaires