Laperpendiculaire

Retour aux émois

L'autre jour je vais à mon magasin favori en fauteuil roulant et sur le trottoir on croise à la sortie d'un grand hotel une dame que je trouve très élégante, bien coiffée, etc. Je la regarde passer pour mieux détailler son style, son manteau, sa coiffure, etc... Je ne faisais pas spécialement attention au fait que j'étais en fauteuil roulant mais j'oubliais que elle, si,...elle m'a regardé plusieurs fois gênée et la dernière fois elle s'est sentie obligée de me faire un sourire charitable. Ca m'a beaucoup surprise et du coup sur le reste du trajet j'ai relevé le nez et regardé le visage des gens...et me suis rappelée qu'effectivement tout le monde me regardait bizarrement dans le fauteuil. Je ne sais pas si c'est à force de fréquenter des pays "culturellement" plus accessibles que le notre où les gens ne font pas attention à vous, ou si c'est à force de vouloir "faire la nique" à tout le monde en paraissant jolie, fière et heureuse dans le fauteuil, mais J'AVAIS OUBLIE ces regards!

Et hier, en prêtant mon fauteuil roulant à un jeune élève afin de lui faire tester l'accessibilité, il est revenu en ne me parlant pas de l'accessibilité mais du regard des gens!

J'ai dit il y a peu à de jeunes cadres en situation de handicap qu'assumer leur handicap est le meilleur moyen de le dépasser, un mal-entendant puis un mal-voyant. J'avais moi même oublié toutes ces étapes....

Interview 2/2

Même principe, vous faire partager mes expériences et pensées par le biais de questionnaires récents auxquels j'ai répondus. 

Celui-ci concernait plus spécifiquement ma maladie, et sans que je sache trop pourquoi le fait d'avoir cette maladie en étant une femme.

premiers symptômes en 2002, premiers symptomes sérieux en 2004, diagnostic en 2005 ou 2006 (en fait diagnostiqué une fois en 2005 mais sans aucune explication donc ça ne voulait rien dire pour moi)

Définition du handicap par la convention relative aux droits des personnes handicapées

1 - Vous reconnaissez vous dans cette définition :

« Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive (réelle ou imaginée) entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie » Prs Claude Hamonet et Teresa Magalhes (Porto)

Si oui ou non, pourquoi ?

Oui, impossibilité d’utiliser des marches, d’utiliser un clavier…c’est vite vu ! j’ai fait la démarche quand j’en ai eu besoin pour le travail

II - Vous et la société

1 - Pensez vous que l’ensemble de la société, soit sensibilisée à la situation des personnes atteintes d’un handicap ? A leurs capacités et contributions ? A adopter une attitude réceptive à l’égard des personnes handicapées ? Et plus particulièrement à celles atteintes d’un XXX?

Non, du tout, et encore moins aux handicaps invisibles. C’est une réelle souffrance sociale de chaque instant (travail, vie en société etc).

2 - Pensez vous que vous-même et votre famille sont suffisamment informés des conséquences du XXX pour pouvoir la comprendre ?

 

Moi je pense que oui car le docteur m’a donné des articles. Je n’ai pas forcément réussi à informer aussi bien et aussi vite mon compagnon, finalement lui n’a pas eu d’accompagnement du handicap. Je n’en parle même pas à ma famille que je vois peu.

3 - Vous avez une distinction particulière, celle d’être en situation de handicap : pensez vous pouvoir vous prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés communes aux autres personnes ? Pourquoi ? Etayez d’exemples.

Je ne comprends pas très bien la question, mais on ne connaît pas du tout nos droits en tant que personne handicapée, et même si on les connaît, on ne va pas trainer tout le monde en justice (car eux ne les connaissent pas).

Le non accès aux transports restreint énormément les libertés : libertés de sortir bien sûr, mais aussi liberté de choisir où l‘on vit, où l’on travaille, et même quel type de travail on peut faire (déplacements dans le travail).

4 - Pensez-vous avoir une valeur pour la société ? Si oui, de quel ordre ? Pourquoi ?

J’ai une capacité d’empathie et de compréhension de la « res humanes » bien plus grande. J’ai dû décrypter beaucoup d’attitudes humaines pour pouvoir les parer : par exemple pour faire une présentation ppt tout en donnant un entraînement à la salle, et ne pas paraître flemmarde, je m’assois sur le dossier d’une chaise etc… Enfin j’apporte de pouvoir comprendre et guider d’autres personnes qui découvrent un handicap. J’ai la chance de commencer à donner des cours sur le handicap…on voit bien que ça décoiffe certains élèves, ça donne la même impression que les pubs où les gens sont scotchés par un produit…

 

5 - Pensez-vous que vos incapacités et les barrières comportementales et environnementales font obstacle à votre pleine et effective participation à la société ? Pourquoi, Donnez des exemples.

Oui !!! C’est évident : les amis qui n’ont pas d’ascenseur, les bars avec étages, les cinémas + je ne peux pas faire toute une partie « terrain » du militantisme politique, je ne peux faire aucun enterrement de vie de jeune fille…. Egalement, je peux apporter de l’écoute, mais je ne peux pas apporter les « coups de main » qui souvent servent de jugement sur une personne ( du type je débarrasse la table chez la belle famille, je rend service en déplaçant trois chaises au boulot, je coupe des carottes chez des amis…dur à vivre soit au boulot soit en vacances entre amis !).

6 – Si oui à la réponse 5

Pensez vous que si vous aviez une place pleine et entière au même titre que les autres personnes, cela renforcerait votre sentiment d’appartenance à la société ?

 

Je ne sais pas comment on détermine une « place » : un travail ? une notoriété ? une visibilité ? un nombre d’amis ?

7 - Vous sentez vous exposés à des formes multiples ou aggravées de discrimination fondée sur le handicap, le sexe ?

Le handicap c’est certain. Discrimination préventive au travail (encore il y a deux jours, acceptée sur un poste sous réserve que les adaptations de postes sont possibles « pour m’assurer le meilleur accueil possible »), le plaisir aussi de se retrouver rapidement « l’handicapé » de service dans une boîte où ce n’était pas du tout votre poste initial mais finalement au bout d’un an ça l’est et vous n’avez plus qu’à démissionner pour retrouver un poste pas sur le handicap.

La discrimination liée au sexe non pas trop : j’ai fait toute ma formation dans un milieu de mecs et donc j’ai beaucoup l’habitude. Et la capacité de quelqu’un à aider sans attendre en retour ne dépend pas du genre. Même souvent je trouve les hommes plus serviables avec l’âge…je ne sais pas.

Par contre l’âge oui ! mes droits sur le handicap, et l’indignation profonde qui vient de les voir bafouer si souvent, sont souvent peu pris au sérieux à cause de mon âge. Ma maturité (en grande partie due au handicap) semble en fait improbable et du coup est prise pour du loufoque plutôt que du lucide et avant-gardiste (sur le handicap bien sûr).

Dans le bus, je me fais insulter par des personnes âgées parce que je suis assise. Le bus se gare à 2m du trottoir sans scrupule. C’est le côté handicap invisible, mais mon handicap m’a vraiment fait détester les personnes âgées, qui ont leur vie accomplie, des incapacités moindres mais s’en plaignent sans arrêt (en rééducation…), sont malpolis et agressifs.

8 - Le fait d’être une femme vous semble t il une difficulté supplémentaire pour la reconnaissance de votre maladie ? Etayez.

Ca a plutôt été une difficulté pour la diagnostiquer : entre les incroyables suspicions d’anorexie complètement infondées (poids stable, alimentation équilibrée etc etc), le médecin qui me traite de chochotte (pourquoi vous utilisez le fauteuil roulant ? _ pour garder une vie sociale !!!!!), ou encore mieux celui qui me dit que c’est parce que je suis trop diplômée que je réfléchis trop et que ça me fait somatiser (il m’a prescrit du Doliprane !!). Le comble a été un professeur hautain (pas de « bonjour ») qui m’a trouvée réticente au corps médical et m’a dit que je refusais de guérir et que c’était ça mon soucis….je suis malade parce que je le veux en gros…

 

Mais être une femme permet aussi de mieux exprimer son ressenti et de mieux transmettre ses besoins.

10 - Pensez vous que d’avoir un XXX vous exclus de certains droits des PH ? Expliquez.

Je ne trouve pas, pas plus que tout autre handicap invisible. Mais je pense que c’est beaucoup dû au docteur N qui ne m’a pas sauvé la vie médicalement mais m’a sauvée tout court.

Il y a plusieurs difficultés intrinsèques qui sont celles de toute tendinite en fait :

- on comprendrait mieux que vous forciez 3 jours et soyez au lit 3 jours que de vous économiser 6 jours pour marcher 6 jours

- quand l’environnement est adapté, le handicap disparaît en partie ou totalement et on ne le prend plus au sérieux. Au travail ils ont failli arrêter l’ascenseur parce que mon « handicap c’est du cinéma » (sic !)!

11 - Pensez vous que toutes les mesures sont prises pour éliminer la discrimination fondée sur le handicap, le  sexe ? Pouvez-vous en citer ?

Oui : quotas au travail.

Non : inaccessibilité des transports, pas de formation des professionnels qui aujourd’hui sont censés veiller à l’application de la loi (les représentations préfectorales de l’Etat sont encore à un niveau atterrant…), pas de quota sur les listes électorales, pas de quota dans les médias (rendre le handicap visible et banal… !). La comparaison avec la parité féminine est tout à fait pertinente ici à de multiples points de vue et je m’en sers souvent dans mes discours militants.

12 - Du fait de votre condition de PH, êtes-vous en situation de pauvreté ? Pour une personne seule, le seuil de pauvreté est de 817 euros Pour un couple avec deux enfants de plus de 14 ans, le seuil est de 2 043 euros.

Non, mais si je vivais seule (sans aide humaine), je ne pourrais pas me déplacer « gratuitement », je ne pourrais pas assurer le loyer exorbitant que je dois payer pour être proche de mon travail et dans un logement accessible etc. et donc je serais financièrement beaucoup plus en difficultés, sans compter cloitrée chez moi (plus d’activité sociale) et avec encore moins de choix de postes etc.

Par contre les surcoûts liés au handicap ne sont pas couverts par les aides : les aides pour trouver un logement accessible (chasseurs d’appartement) n’existent pas, les financements pour véhicules etc.

13 - Pensez vous indispensable que les personnes handicapées aient pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l'éducation ainsi qu'à l'information et à la communication ?

Difficile de répondre non. Les personnes handicapées devraient être beaucoup plus formées sur leurs droits au moment où elles reçoivent leur reconnaissance. Leurs droits tout domaines confondus ! Une sorte de fascicule d’accueil…Aujourd’hui c’est le minimum du minimum, et encore, j’apprends des années plus tard qu’il me manque une mention sur ma carte d’invalidité, etc…

17 - Vous sentez vous protégé par la société malgré le XXX ? Pourquoi ?

Cela dépend, cf question 11. Quand je dois rejoindre des amis et que dans le centre Bobo de paris c’est recouvert de parkings pour 2 roues mais sans une seule place pour personne handicapée (sic !) je me dis qu’il y a du chemin…

18 - Pensez-vous avoir un handicap invisible ou alternativement visible et invisible ? Cela est il un facteur d’exclusion supplémentaire ?

Oui c’est alternatif cf plus haut. J’ai l’impression d’une société schizophrénique : j’ai besoin de la même accessibilité avec ou sans fauteuil roulant mais la société elle réagit complètement différemment, me propose des solutions et de l’attention avec le fauteuil, et sans le fauteuil on ne m’en propose pas le millième. Cela dit j’ai fini mes études en m’asseyant par terre dans le RER même avec le fauteuil roulant on ne me laissait pas forcément de quoi m’asseoir dignement si je ne le mendiais pas. Donc, la visibilité ne fait pas tout non plus en face de la culture française et de la nature humaine « variée ».

III - Volet administratif

19 - Une reconnaissance à 100 % par la sécurité sociale, un taux de handicap à  80 %, le statut de travailleur handicapé vous ont-ils été refusés ? Pourquoi ?

 

Non, j’ai sué sang et eau sur mon dossier Cotorep. Sans ces reconnaissances je serais en galère totale, impossibilité de me déplacer dans Paris, d’assurer les frais de rééducation et d’orthèses (à renouveler car les orthèses souples changent complètement la vie mais ont-elles mêmes une durée de vie de qq années seulement), impossibilité totale de travailler. Et un énorme sentiment d’injustice qui viendrait de tous les frais que je dois dépenser pour compenser mon handicap s’ils n’étaient pas compensés par la MDPH au moins en partie, au moins pour le geste. Au mieux ça me rembourse, mais a minima ça achète « ma » paix sociale et me permet de vouloir m’intégrer dans cette société inadaptée, comme si elle m’y invitait et s’excusait par ces compensations. Cela efface l’aigreur.

 

20 - Des prises en charge financières pour des soins, des transports vous ont-elles été refusées ? Pourquoi ?

Orthèses souples non reconnues par la sécu. Découragements devant certaines erreurs de la sécu qui au final me coûtent presque plus en timbres…

C’est surtout le temps que prennent toutes les démarches de soin qui fait qu’à ce jour je suis toujours sur le fil du rasoir de ce dont j’ai besoin pour survivre …je ne suis pas élève modèle sur mes propres aides et soins (ordonnances non utilisées, contacts pas exploités, etc…), parce qu’au final on préfère vivre tant qu’on peut…

 

IV - Vous

 

21 – Vous sentez-vous incomprise par votre entourage, votre médecin ? Pourquoi ?

 

Mon compagnon non, ma famille oui mais je n’essaye même pas, mes amis complètement même s’ils savent que quelque chose cloche presque tous continuent de m’inviter à l’autre bout de la ville dans des endroits sans ascenseur en m’indiquant la station de métro (et bien sûr si j’insiste un peu trop sur mon handicap ça les éloigne puisque le handicap ce n’est pas drôle, surtout quand je perds patience à leur expliquer une nième fois et que je trouve cela blessant de devoir encore le faire)

Mon médecin spécialisé non je lui dois énormément, mais mon médecin traitant continue de me regarder avec suspicion sur certains aspects (fauteuil roulant en particulier), ce que je ne comprends pas alors que les progrès me semblent énormes depuis que j’ai été diagnostiquée et que le docteur spécialisé m’a aidée.

Je ne comprends pas cette fixation que les docteurs font sur le fauteuil roulant : déjà ils me renvoient, par cette suspicion, une image assez insupportable de quelqu’un qui n’aurait pas envie de marcher avec ses propres jambes (ce qui factuellement est faux pour quiconque me connaît donc de quel droit le disent-ils ?), et me culpabilisent et découragent d’une manière complètement stupide car le FR est mon seul passeport pour arpenter les couloirs, travailler, assister à des cocktails, aller voir des amis, aller au cinéma, prendre le train, prendre l’avion…bref avoir un minimum de vie sociale. Pourquoi les docteurs préféreraient-ils que je reste cloitrée chez moi avec les genoux inflammés mais sans fauteuil roulant ?

 

22 – Avez-vous le sentiment d’être dénigrée dans vos douleurs votre fatigue, la véracité de vos dires ?

 

OUI !!!! Pas par le docteur spécialisé ni certains docteurs. Mais par la majorité des docteurs, la majorité des gens au travail sauf certains. Mes amis sont plus prévenants, ils ne savent pas trop ce qu’il se passe mais quand ils me voient grimacée ils font un peu comme avec une femme enceinte.

 

23 – Quelle image avez-vous de vous-même ?

 

Une marionnette/poupée qui ne fonctionne pas, avec des articulations inutiles.

Elasti-girl dans The Incredible mais pas fun du tout.

Isolée avec mon problème.

Finalement des fois je ne mets pas mes orthèses et j’attends que la douleur vienne pour me rappeler que je n’invente pas et que je ne suis pas folle…

Interview 1/2

Je vais essayer de vous faire profiter de quelques pensées et expériences, mais cette fois à l'aide de deux petits questionnaires auxquels j'ai été invitée à répondre cette année.

Enjoy and coment!

2) Quelles ont été vos premières constatations, sentiments quand vous etes "devenue" une PMR à l'Ecole? (notamment sur la question des déplacements, des transports)?

- On pense qu'on va guérir!
- puis on pense qu'on ne va jamais finir ses études et jamais pouvoir travailler.

- sur les déplacements, au début on fait comme quand on a une jambe cassée, on demande de l'aide à tout le monde, on se fait porter, transporter, bringebaler etc, c'est beaucoup plus tard qu'on comprend que ce n'est pas durable sans autonomie, que l’estime de soi en prend un coup. J'étudiais dans ma chambre la plupart du temps ou bien au centre de rééducation avec mes polys et j'ai passé mes examens à l'oral car je n'avais plus d'épaules. Je n'ai pas pu participer au week end de fin d’études (si j’avais eu un fauteuil roulant j’aurais pu…). Je me suis beaucoup faite porter par des amis mais quand vous ne pouvez pas aller au bar ou vadrouiller en même temps que tout le monde la promo vous oublie très vite, du coup j'ai réalisé un livre de souvenirs pour la promo depuis ma chambre avec des témoignages de tout le monde. Les gens ne font pas la part des choses entre inaccessibilité de la vie sociale et non volonté d'être dans la vie sociale.
- je mangeais seule et le respo du bar le plus proche pour manger m'engueulait car je n'étais pas dans la bonne cuisine…

3) Quels ont été les changements majeurs de votre vie (incapacités et déficiences dans les "chaînes de déplacements" du quotidien)?

- être exclue de toutes les discussions debout (dès qu'il y a un buffet, un colloque, un pot etc etc). Personne ne le voit ou bien on pense que c'est dans ma personnalité d'être "à l'écart".
- ne pouvoir faire aucun déplacement seule (forte sollicitation d'un tiers aidant) et passer à une accessibilité de UFR (depuis j'ai tout oublié des lignes de métro, il faut me parler en arrondissement, quartier, monuments ;) ). je parle des difficultés avec le bus plus loin
- très grands impacts sur la vie professionnelle. Des transports inaccessibles ça veut dire devoir déménager souvent...et galérer constamment, accepter des moments d'humiliation que personne n'arrive à conceptualiser...

4) Quand vous avez intégré les Ponts, sur votre trajet PARIS-CHAMPS qu'est-ce qui vous marquait, gênait...?

- la difficulté de trouver un appartement accessible

- le fait que l'ascenseur de Nation n'ait pas fonctionné plus de 30 jours en 3 ans, nous empruntions la voiture de nos amis pour aller à une station accessible, très tôt pour que mon ami puisse aller travailler à l'heure
- après avoir attendu une bonne heure avec le fauteuil (station ouverte, donc en hiver il faisait froid...), un ami trouvé la veille me bipait pour me signifier son arrivée en RER. Quand le rer était bondé, je m'asseyais par terre (sinon je valsais avec le fauteuil) car je ne voulais pas commencer la journée en mendiant, en tout cas pas toutes les journées. J'aurais vraiment aimé que la personne qui m'accompagnait le demande pour moi car elle aurait mieux vécu un refus ou un jugement et je me serais sentie soutenue. Arrivé à destination la personne poussait mon fauteuil jusqu'en cours, à cause des pavés on faisait un petit détour donc j’arrivais un peu plus tard et faisais le trajet « seule » avec cette personne que j’avais l’impression de punir. Globalement, je pouvais compter sur presque uniquement 2 personnes qui étaient à la fois fiables et gentilles (on a pas l’impressiond e leur devoir quelque chose quand elles nous ont aidé).
- pour le retour, c'était l'enfer, je devais trouver une bonne âme pour me ramener jusqu'à chez moi, j'ai parfois passé plus d'une heure à textoter toute la promotion si mon aidant initialement prévu avait un imprévu. Les gens disaient non pour des raisons qui me semblaient futiles (je dois faire une course, je vais rester un peu aux ponts, etc) et ne se rendaient pas compte de l’impact que leur refus avait. Or très vite le lien de dépendance efface le lien de camaraderie donc il était hors de question de leur faire la morale en plus, je devais me contenter de les remercier quand ils le faisaient. Un jour une camarade s'est retrouvée "obligée" par une autre (qui avait mieux à faire) à me ramener. Quand je lui ai demandé d'éviter les pavés elle a secoué mon fauteuil en disant que je n'étais qu'une capricieuse et une enfant gâtée...
- Parfois à la station d’arrivée l'ascenseur ne marchait pas, ma directrice de département avait fait des courriers et cela arrivait moins par la suite.
- Les escalators qui montaient à Nation m'ont permis de rentrer chez moi sans voiture chaque soir (je ne vois pas qui aurait pu me ramener depuis Vincennes)
- les personnes disposées à vous aider sont juste des personnes qui aiment ou que ça ne dérange pas d'aider, pas forcément vos amis...du coup vous faites le tri aussi...

5)Quels sont les points de logistique qu'une personne à mobilité "normale" n'imagine pas, quels sont les détails auxquels on ne pense pas?

- la fiabilité: une solution non fiable n'est pas une solution du tout. or le risque zéro n'existe pas donc une solution fiable est une solution doublée. C'est aussi pour ça que la bonne volonté, sans autonomie, ne change pas grand chose. L'ascenseur de Nation, officiellement, ne devait servir qu'aux PMR. Sauf que c'était la seule sortie sur toute une partie de Nation et de loin la sortie la plus rapide, un calcul idiot donc de la part de la Ratp, tout le monde l'utilisait même avec des affiches et il retombait en panne le jour même. D'ailleurs on ne me donne pas la priorité :  même si je suis en fauteuil et si l’ascenseur a un gros panneau "priorité aux PMR", j'attends mon tour!!
- les compétences qu'on doit développer (et la TOLERANCE que ça nous demande) pour arriver à orienter quelqu'un vers l'aide dont on a besoin sans qu'il ne se vexe, ou bien pour refuser une aide dangereuse (les gens qui saisissent les bras du fauteuil sans me demander restent avec les accoudoirs dans les mains, ce peut être très dangereux s'ils arrivent un peu à soulever le fauteuil comme ça et qu'il retombe, les gens qui soulèvent le fauteuil que d'un côté ou qui insistent sur un obstacle, je peux basculer en avant etc). Du coup je préfèrais toujours passer la limite train-quai debout sans le fauteuil.
- vous pouvez voir d'autres choses usuelles dans le "Guide des civilités" (le fait qu'on vous parle comme à une idiote par charité etc).
- la proximité avec les fesses des gens et les poubelles du fait qu'on est au niveau assis. Typiquement quand un gars louche ou plein d'alcool approche sur le quai il faut bien plus anticiper car je ne peux pas bouger facilement du fauteuil. Des réflexes qu'on n'a pas quand on est jeune, et que je dois signaler aux camarades le plus agréablement possible...
- les ascenseurs ou monte charge qui ne servaient qu'aux PMR sentaient la pisse
- souvent une personne non handicapée va dire qu'il n'y a pas d'escalier quand il y a moins de 5 marches…

6) Quel est le comportement des gens sur ce meme trajet (spontanéité? Indifférence? Aide?)

En général indifférence, parfois de l'aide. Je pense que parfois la gêne bloquait l'aide aussi, mais l'on n'a pas forcément envie d'être formateur de la population 24h/24...
A la Ratp une ou deux bonnes volontés à la station d’arrivée une fois que j'avais déposé une réclamation, je pense qu'ils se sont appliqués à ce que je sois bloquée le moins possible, j'essayais de m'appuyer sur ces une ou deux personnes compréhensives et dynamiques.
Souvent les gens pensaient que je n'avais pas de problème physique puisque je suis jeune.

 

Aujourd'hui il m'est très difficile de prendre le bus à cause de cela: ce n'est pas marqué sur mon front donc si je suis sans le fauteuil le bus s'arrête loin du trottoir, la porte du bus est beaucoup trop en avant ou en arrière par rapport à l’arrêt, les vieux m'agressent etc. Parfois je mets ma carte d'invalidité bien en évidence devant moi pour faire le trajet assise sans hostilité. Quand il y a du monde je demande au chauffeur d'attendre que je sois assise pour démarrer, 90% du temps j’angoisse tellement à l’avance des réactions des gens que je fais mon possible pour l’éviter. Souvent je n'ai pas le temps de valider mon ticket avant que le bus ne démarre hors je dois m'assoir absolument pour ne pas me blesser, et donc je prends le bus en fraude mais avec mon ticket tout neuf dans la main...Ca c'est quand j'arrive à m'assoir avant que le bus ne démarre, souvent si le bus est rempli de personnes assises je préfère attendre le suivant, puis le suivant etc, jusqu'à ce qu'il y en ait un où je puisse rentrer "en paix".
J'essaye de bien viser le moment pour appuyer sur le bouton de demande d'arrêt car il n'y en a pas sur tous les poteaux et je ne peux pas me lever pendant que le bus avance. Quand je dois sortir, je dois attendre le dernier moment pour me lever, que le bus soit arrêté. Du coup s'il y a du monde les gens rouspètent que je n'aie pas "préparé ma sortie" d'autant que comme je ne peux rien porter mon sac est sur un mini diable qui doit se frayer un chemin.

Souvent mes camarades, debout dans le RER, ne faisaient pas attention à ce que je puisse suivre leurs conversations donc la plupart du temps je faisais le trajet seule près de la porte.

Un des élèves qui m'aidaient le plus s'est tordu la cheville un jour, je lui ai prêté notre voiture automatique (acquise en milieu d'année car nous n'avions plus personne pour nous prêter une voiture) et nous allions et revenions de l’Ecole ensemble, un vrai bonheur à tout point de vue cette période! Deux PMR rendaient le tout accessible!

7) Quelle est pour vous la position de la France sur l'Accessibilité hier-aujourd'hui, demain (l'échéance 2015 pour équiper les transports n'est-ce pas trop ambitieux?)?

Hier-aujourd'hui
gros retard, comme les autres pays latins et à l'inverse des pays nordiques ou anglo saxons. Avec mon ami nous voyageons beaucoup, pendant des années ce fut un choc de revenir au RER à Roissy sans prise en compte du handicap, et de s'entendre dire à Nation "ah ben non les escalators ne fonctionnent pas c'est pour ça qu'on refuse les PMR" (sic !!). Il y a eu quelques travaux à Roissy depuis une petite année et ça va un peu mieux.

Demain
je ne sais pas. Les mentalités changent un peu, il y a une mini mode, mais nous partons d'une culture du handicap tellement moyen-âgeuse que je ne peux pas être optimiste. Les rapports gouvernementaux disent déjà que 2015 ne sera pas tenu, le métro parisien est d'emblée parti sur une non mise en accessibilité...Essayez de faire Nation-Hotel de Ville (ou mieux Nation-La Défense) en bus...c'est pourtant la réponse officielle du Stif (tous les métros censés être compensés par tous les bus)... Les associations de personnes handicapées (je ne suis dans aucune) attendaient énormément des JO Paris 2012 pour l'accessibilité ce fut une réelle déception.
Les lobbys arrivent encore à vider des articles de la loi (la première loi de 1975 n'a presque jamais été appliquée), un peu comme ils le faisaient avec l'environnement avant que l'opinion publique n'en fasse une priorité, c'est le même type de combat que celui des femmes, il est lent, il y a des montagnes de préjugés à lever ("l'accessibilité coute cher", "sert à peu de gens" etc), et un acquis peut toujours se perdre...

Il n'y a pas encore eu la Simone Veil ou le Nicolas Hulot du Handicap...

Lors d'une visite de chantier dans le cadre de mon boulot en 2009, l'Architecte du Vieux Paris et l'ABF se sont mis à parler tout doucement et refermer le cercle de discussion en m'excluant pour discuter d'accessibilité (ils voulaient passer outre des points de la réglementation pour préserver des pavés)...c’était un moment complètement hallucinant, mon collègue (qui lui, valide, était admis dans le cercle), n’en croyait pas ses yeux et était hyper gêné vis-à-vis de moi…on part de très très loin!

Déception! et enchantement

Il me fallait bien une déception de cette taille pour reprendre la plume...Le personnage de la série musicale GLEE qui est en fauteuil roulant est en fait un danseur valide, ancien membre de boysband...

Dur quand même de taper sur cette série qui dont pratiquement aucun épisode ne parle pas de handicap: moteur (ce personnage principal + dans un récent épisode un jeune tétraplégique) et mental, avec une jeune danseuse membre des pompom-girls, et la soeur d'un des personnages principaux. Audiif également avec Imagine chanté (et oralisé) en LSA ici: http://ma-planete.com/videos/id_44652/title_IMAGINE-GLEE-EN-LANGUAGE-DES-SIGNES/

Rarement dans l'excessif, enfin un peu bien penseur américain quand même, il faut dire mille fois merci à ce type de représentations médiatiques démystifiée qui banalise le handicap....

Et rien que pour le plaisir, la vidéo extraite de l'épisode où tout le monde est en fauteuil, qui est surtout l'épisode où on évoque enfin la solitude lors des moments de trajets, les moments sociaux, les entrées par le local poubelles, la cantine, etc...Top!

Glee Rolling on a River: chorégraphie sur fauteuils roulants! :)

http://www.rickey.org/?p=26937

Pour me comprendre....

ce message écrit par une tierce personne m'a aidée à paraître crédible et expliciter les choses et répondre aux questions ou aux doutes de mes amis et connaissances, souvent des questions qu'ils n'osaient pas poser d'ailleurs:

Comme je recherche l'anonymat et l'anonymat de ma maladie elle ne m'en voudra pas d'enlever les noms...

 

" Bonjour,

Je vous dois quelques explications sur la terminologie “les Intermittents du Handicap®” qui est une marque déposée par XX .

Cette expression s’est imposée suite à l’analyse des réponses au questionnaire que j’avais envoyé courant décembre.  L’objectif de ce questionnaire était l’écriture d’un mémoire universitaire de la Faculté de Médecine de XX (dirigé par le Professeur XX) ”handicap, fragilité et réadaptation”.

J’ai choisi d’écrire sur les personnes atteintes de XX pour faire leur promotion et peut être mieux les comprendre puisque c‘est une des tâches que je me suis assignée et que je tente d’assurer dans le cadre de l’association XX .  

Les femmes atteintes de XX sont particulièrement fragilisées par leur situation de handicap intermittent. La visibilité et non visibilité itératives entrainent un effet dévastateur lié à l’incompréhension des autres.  

Elles sont des intermittentes du handicap, avec un jour la marche possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique. Elles errent dans un no man’s land médical ; personnes handicapées, mais pas complètement, pas tout le temps, pas de la même façon.    

Le XX entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins.

Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée. 

La notion de nuance, de subtilité, d’acuité d’esprit semble perdue, par manque de passerelles entre les normes, de la difficulté du passage d’un état à un autre, de bien portant à mal portant. Elles se frottent donc au manque de souplesse de l’administration enclin à une classification binaire :malade ou bien portant.                                                                       

Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, les médecins de ces institutions rejettent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères. 

Les personnes atteintes de XX vivent dans la servitude de leur maladie méconnue et non reconnue. 

L’existence des personnes atteintes de XX est servile ; de par la souffrance morale, les douleurs physiques, la fatigue, les sub-luxations et luxations de toutes sortes, et tous les autres maux. Les non-reconnaissances administratives et les conséquences sociales sont un poids supplémentaire à supporter.    

Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…

N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires...

Portez-vous bien.

XX

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